(ASCA) - Roma, 22 feb - ''Nel triennio 2007-2010, il Registro
nazionale ha censito 485 diverse malattie rare presenti sul
territorio nazionale''. Lo ha spiegato Domenica Taruscio,
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, durante la
presentazione del primo Report sul Registro Nazionale e i
Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare
durante il Convegno ''Il Registro Nazionale e i Registri
Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare'',
organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr)
dell'Istituto Superiore di Sanita'.
''Le patologie piu' frequenti - ha aggiunto - sono le
malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, che
rappresentano il 21,05% del totale. Il nostro e' l'unico
Paese al mondo che si e' dotato di un sistema di sorveglianza
delle malattie rare, finemente organizzato e articolato in
tre livelli: i Presidi, che sono la fonte primaria dei dati
raccolti; i Registri regionali e/o interregionali, presenti
in tutte le Regioni italiane; il Registro nazionale
all'Istituto Superiore di Sanita', organo tecnico-scientifico
del Sistema Sanitario Nazionale''.
Nel corso del Convegno sono state illustrate le iniziative
intraprese a livello nazionale e regionale per realizzare il
Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali
dedicati alle malattie rare. Nelle varie sessioni sono stati
presentati i modelli organizzativi dei monitoraggi regionali,
mettendo a confronto le esperienze dei Registri sulla base
dei punti di forza e delle criticita' finora rilevati,
approfondendo inoltre tematiche d'interesse comune quali gli
aspetti metodologici e di supporto alle analisi
epidemiologico-statistiche delle malattie rare.
Il Registro Nazionale e' stato istituito presso l'ISS in
attuazione del Decreto Ministeriale 279/2001. Esso ha tra i
suoi obiettivi la sorveglianza delle malattie rare, la
produzione di evidenze epidemiologiche a supporto della
definizione e dell'aggiornamento dei Livelli Essenziali di
Assistenza e delle politiche e della programmazione nazionale
indicati come priorita' a partire dal Piano Sanitario
Nazionale1998-2000.
Il Registro mira ad ottenere informazioni epidemiologiche
(a cominciare dal numero di casi di una determinata malattia
rara e dalla sua distribuzione sul territorio nazionale)
utili a definire le dimensioni del problema; e' funzionale,
inoltre, a stimare il ritardo diagnostico e la migrazione
sanitaria dei pazienti, a supportare la ricerca scientifica,
inclusa quella clinica, e a promuovere il confronto tra
operatori sanitari per la definizione di criteri
diagnostici.
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