(ASCA) - Roma, 27 feb - Una malattia e' considerata ''rara''
quando colpisce non piu' di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
La bassa prevalenza nella popolazione non significa pero' che
le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di
un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e
addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il
numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla
tra le 7000 e le 8000. Sono le cifre delle malattie rare,
protagoniste il 29 febbraio della giornata organizzata da
Eurordis e Uniamo. Sul fronte dei numeri, come spiegato da
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie
Rare, ''nel triennio 2007-2010, il Registro nazionale ha
censito 485 diverse malattie rare presenti sul territorio
nazionale. Le patologie piu' frequenti sono le malattie del
sistema nervoso e degli organi di senso, che rappresentano il
21,05% del totale. Il nostro e' l'unico Paese al mondo che
si e' dotato di un sistema di sorveglianza delle malattie
rare, finemente organizzato e articolato in tre livelli: i
Presidi, che sono la fonte primaria dei dati raccolti; i
Registri regionali e/o interregionali, presenti in tutte le
Regioni italiane; il Registro nazionale all'Istituto
Superiore di Sanita', organo tecnico-scientifico del Sistema
Sanitario Nazionale''.
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