(ASCA) - Roma, 6 apr - Come accedere a permessi e congedi
retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidita'
civile, nonche' i benefici e le agevolazioni fiscali connesse
alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le
associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonche' la
creazione di una sezione dedicata alle societa' scientifiche
come utili punti di riferimento per individuare studi,
ricerche e linee guida di trattamento per la propria
patologia e individuare strutture specializzate e terapie
innovative. Sono alcune delle risorse messe in rete per i
cittadini affetti da tumori rari, dal portale sulle malattie
rare di Cittadinanzattiva, partito a luglio del 2011 ed in
costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato
di Takeda Italia Farmaceutici.
Lo scopo del progetto e' stato quello di aggiornare ed
estendere i contenuti del portale con l'inserimento di
novita' in materia di tutela, arricchendolo di informazioni,
link utili, in particolare nell'ambito dei tumori rari.
Si e' provveduto pertanto ad intercettare i bisogni dei
cittadini affetti da patologia rara, sollecitando il
contributo da parte degli stessi nonche' delle associazioni
interessate, attraverso un indirizzo di posta dedicato per
ricevere spunti e riflessioni su quanto avrebbero desiderato
trovare sul portale e su quali fossero i loro principali
ostacoli nell'accesso alle cure.
L'attivita' ha permesso anche di creare una mappatura di
associazioni di tumori rari con l'obiettivo di rendere sempre
piu' amplia la rete di associazioni presenti nel portale.
