L'Aifa blocca la cura di staminali: bimba di due anni rischia la vita

Dalla nascita è malata di atrofia muscolare. Una patologia terribile che, progressivamente, porta alla paralisi di tutti i muscoli. Celeste adesso ha due anni, nonostante l’aspettativa di vita appena nata fosse di soli 18 mesi. Tutto grazie ad una terapia capace di evitare che la paralisi degenerasse fino a toglierle la capacità di respirare: iniezioni periodiche di cellule staminali che sono riuscite addirittura a ridarle l’uso di braccia e gambe. Poi l’ospedale di Brescia, dove la piccola è in cura, blocca la terapia e la malattia torna ad avanzare. Il 21 agosto sarà il giudice del lavoro di Venezia, al quale i genitori si sono appellati, a decidere sulla sorte della bambina.

Si tratta di una terapia sperimentale. Quella a cui è stata sottoposta Celeste prevede il trapianto del midollo e iniezioni periodiche di cellule staminali da un donatore, nel suo caso la madre. E di miglioramenti ce ne sono stati, eccome. Progressi medici si sono registrati fino a settembre del 2011, quando è stato certificato l’arresto della patologia. Ma da maggio le iniezioni sono state sospese, o meglio vietate, e lo stato di salute di Celeste ha ripreso a peggiorare. Inesorabilmente. Respiro affannoso e difficoltà a muovere i muscoli dell’addome. Lo stop è arrivato dall’Agenzia del farmaco. Nel maggio di quest’anno inizia l’indagine del tribunale di Torino che coinvolge l’ospedale di Brescia e la onlus Stamina Foundation. I carabinieri del Nas hanno ispezionato i laboratori dell’ospedale e l’Agenzia del farmaco (Aifa) ha bloccato “con decorrenza immediata i prelievi, trasporti, manipolazioni, colture, stoccaggi e somministrazioni di cellule umane presso la struttura. Questo tipo di cure in Italia sono prestate solo nella struttura bresciana e all’Irccs Bruno Garofalo di Trieste. Oltre a Celeste, ci sono altri 13 pazienti affetti da patologie che rispondono alle cure con staminali. Alcuni di loro senza le iniezioni rischiano la vita.

Le cellule staminali hanno una straordinaria potenzialità terapeutica. Sono preziose, sempre più studiate anche a livello mondiale e impiegate nella cura di patologie geneticamente invalidanti come la malattia di Niemann-Pick, o l’atrofia muscolare spinale di tipo 1, oppure quella di tipo 5, solo per citarne alcune. La legge in Italia parla chiaro: per curarsi con le staminali, in base al decreto Turco del 2006, ripreso poi da Fazio nel 2008, è necessaria l’autorizzazione del tribunale. La terapia è possibile solo se il paziente è in pericolo di vita (quello che viene definito uso compassionevole della cura) o se le sue condizioni si aggravano. Nel caso di Celeste l’autorizzazione era giunta nel gennaio del 2011. Poi le condizioni si sono complicate per l’inchiesta, come detto, avviata dal tribunale di Torino e dalla decisione dell’Aifa di sospendere i trattamenti già avviati. Una questione, quella dell’ospedale di Brescia e del metodo Stamina Foundation affrontata anche sulle pagine di un numero di luglio di Panorama, che ha acceso più di una polemica nella comunità scientifica. C’è chi muove più di un dubbio sull’efficacia del metodo ma il professor Davide Vannoni, a capo della onlus Stamina, chiede il ripristino delle cure all’ospedale bresciano. Nel frattempo c’è stato un ricorso d’urgenza al Tar e numerosi appelli inoltrati ai media, alla presidenza della Repubblica, al Vaticano e agli stessi organi competenti: insomma una battaglia a suon di corsi e ricorsi nelle aule di tribunale.

Quello di Celeste non è certo l’unico caso in Italia. Nel giugno del 2010, ad esempio, Giuseppe Marletta, quarantaduenne architetto di Catania, entra in coma irreversibile dopo un intervento di chirurgia maxillo-facciale. La moglie Irene non si arrende, ma l’unica opportunità terapeutica sarebbe un trapianto di cellule staminali mesenchimali. Solo in Sicilia sono più di 200 le famiglie di persone che chiedono il trapianto di staminali. E tornando all’ospedale di Brescia, oltre alla piccola Celeste, gli altri 13 pazienti, che senza le iniezioni di staminali rischiano di morire, aspettano i tempi sempre troppo lunghi della giustizia italiana. Martedì 21 agosto, infatti, si svolgerà l’udienza davanti al giudice del lavoro che dovrà decidere del destino della bambina e degli altri pazienti in cura. E’ l’unico in grado di bloccare la decisione dell’Aifa, decretando la ripresa immediata delle cure.

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