Al Rizzoli di Bologna nuovo centro per le malattie scheletriche rare

Annarita Incerti

Il Rizzoli di Bologna potenzia il centro per le malattie rare scheletriche, fornendo le migliori informazioni legate alle cure per un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie del tessuto connettivo, derivanti da anomalie della cartilagine, che causano problemi della  crescita e dello sviluppo. Oltre 200 le malattie che ne fanno parte, che si differenziano in base a caratteristiche cliniche, radiologiche e genetiche.

Cinque in media le visite che un paziente affetto da una malattia rara deve eseguire con differenti medici per arrivare ad avere una diagnosi, spesso non definitiva. E poi ancora molti altri passaggi per definire una terapia efficace. Per questo -spiga il Rizzoli di Bologna - è molto importante che le informazioni giuste raggiungano le persone che ne hanno bisogno al momento giusto. Anche a questo obiettivo punta l'Istituto Ortopedico Rizzoli con il potenziamento del Centro Malattie Rare Scheletriche.

"Siamo punto di riferimento della rete regionale dell'Emilia-Romagna e coordinatori della rete di riferimento europea (ERN-BOND) per le malattie scheletriche – spiega il direttore della Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche del Rizzoli Luca Sangiorgi. – A noi è possibile rivolgersi per accedere al percorso ‘Day Service Ambulatoriale', che rappresenta il modello più adeguato per rispondere alla necessità di questi pazienti di ottenere diagnosi, controlli o terapie effettuando visite specialistiche, esami strumentali o prestazioni terapeutiche con un numero limitato di accessi o anche in un solo giorno. Lo specialista della nostra Struttura che segue il paziente può usufruire di tutte le potenzialità diagnostiche e terapeutiche presenti in ospedale per formulare in breve tempo diagnosi o effettuare terapie che richiedono interventi multidisciplinari.” Anche le modalità di accesso sono pensate per agevolare al massimo i pazienti.

“Abbiamo una linea telefonica dedicata, così le persone possono parlare direttamente con noi, sicure di essere ascoltate in modo attento da operatori preparati. Per lo stesso motivo anche le visite ambulatoriali si prenotano telefonando al nostro numero. È molto importante per i nostri pazienti sapere che possono costantemente fare riferimento a noi e tenerci informati sullo sviluppo della loro patologia, anche perché molti hanno difficoltà a spostarsi a causa della malattia e del viaggio da affrontare, visto che provengono da tutta l'Emilia Romagna e molti anche da fuori regione.”