Bimbo affetto da malattia rara: “Voglio morire” è l’appello alla madre

bimbo malattia rara

Una tristissima storia arriva dall’Ucraina e ha per protagonista un bambino di appena 9 anni, Vadym Demedyuk. Il bambino è affetto da una malattia delle pelle estremamente grave e rara, che nemmeno i medici sembrano poter curare. Si tratta di una particolare forma di psoriasi aggressiva, che lo fa vivere in una condizione di costante dolore: il 99% del suo corpo è interessato dalla malattia, e il piccolo sembra aver perso ogni speranza di poter guarire: “Mamma voglio morire” è il suo desiderio.

Bimbo affetto da malattia rara

Abbiamo provato tonnellate di creme e medicine – ha detto la madre – ma nulla lo ha aiutato“. La donna, parlando con i media locali, ha poi raccontato che il corpo di Vadym è ricoperto da placche e croste: la sua pelle si incrina e sanguina costantemente non appena si muove provocandogli forti dolori. “Spesso non è nemmeno in grado di camminare a causa delle condizioni e deve rimanere a letto per settimane. Ogni movimento gli provoca un dolore insopportabile. Mi ha detto: “Mamma preferirei morire piuttosto che vivere così“.

Inutili le cure

Negli ultimi anni la famiglia ha cercato assistenza medica rivolgendosi a tutti gli esperti del proprio villaggio nativo, Shyoyntsi, per arrivare poi nella capitale Kiev. I medici hanno provato a curare la rara patologia di cui è affetto, ma nessuna cura ha sortito l’effetto sperato. “Questo è uno dei casi più estremi che abbiamo mai visto”. Ogni volta dopo una serie di trattamenti diversi, i medici rinunciavano, dicendo: “Non possiamo aiutarvi” spiega la madre. Il bambino non può nemmeno andare a scuola e vive in totale isolamento sociale: “Ha paura di uscire e incontrare persone. Non vuole che lo fissino. Vadym non ha amici“.

La terapia in Israele

Dopo aver tentato ogni tipo di terapia in Ucraina, i genitori di Vadym hanno deciso di rivolgersi a medici stranieri, imbattendosi in una clinica dermatologica israeliana. “I medici israeliani hanno assicurato di poter alleviare le condizioni di Vadym e dicono che sarà in grado di andare a scuola e vivere una vita normale” ha detto una volontaria vicina alla famiglia. Una raccolta fondi ha aiutato a mettere da parte la cifra di 50 mila euro necessaria a pagare le cure e il viaggio in Israele per il bambino e i suoi genitori.