Bologna, il 17 e 18 marzo meeting europeo sulla narcolessia

Bologna, 14 mar. (LaPresse) - Il 17 e il 18 marzo a Bologna si terrà il terzo meeting europeo sulla narcolessia. Parteciperanno i principali studiosi della materia provenienti da tutta Europa e, novità, anche diversi pazienti, invitati per la prima volta a parlare della propria patologia. Della narcolessia, infatti, la gente comune conosce poco o nulla. Chi ne è affetto il più delle volte non sa di esserlo ed è spesso fatto oggetto di scherno da parte di compagni di scuola, colleghi di lavoro e perfino famigliari, in quali notano l'eccessiva sonnolenza del soggetto senza rendersi conto che, se non adeguatamente assistito, potrebbe costituire un vero e proprio dramma per la persona. A fronte di almeno 20mila casi esistenti, in Italia non ne sono stati diagnosticati che 1200. Il riconoscimento e l'accettazione del malato è invece fondamentale, infatti, quest'ultimo può facilmente perdere il contatto con gli altri e cadere nella depressione.

La Giornata europea della narcolessia è un evento itinerante di grande rilevanza scientifica e di elevato valore divulgativo, a cadenza annuale, promosso dall'European Narcolepsy Network, una rete di ricercatori e di centri di riferimento europei per la ricerca, la diagnosi e la cura dei pazienti affetti da Narcolessia.

La Narcolessia è classificata fra le ipersonnie del sistema nervoso centrale, spesso compare nel bambino o nel giovane, ha un decorso cronico, ed è una malattia rara ed invalidante. È caratterizzata da una grave sonnolenza diurna che, nella forma più caratteristica, si associa a sintomi causati dalla presentazione patologica del sonno rem (cataplessia, allucinazioni e paralisi del sonno). Riconoscere la narcolessia fin dall'esordio dei sintomi è la sfida più importante delle campagne d'informazione: in Europa, il tempo medio che un paziente narcolettico impiega per arrivare ad una diagnosi corretta è di oltre sette anni. Durante questo periodo i pazienti vanno spesso incontro a trattamenti farmacologici inappropriati, sviluppano comorbilità, e sono continuamente a rischio di incidenti causati dalla grave sonnolenza.

Da oltre dieci anni, in Italia le campagne d'informazione sulla narcolessia hanno visto una stretta collaborazione fra la Associazione italiana narcolettici (Ain onlus) ed i ricercatori dell'Alma Mater. Grazie ad una capillare opera di divulgazione, negli ultimi anni, il numero dei pazienti con narcolessia afferenti al Centro del sonno del dipartimento di scienze neurologiche dell'università di Bologna è aumentato di oltre 10 volte. Questo ha permesso non solo a centinaia di pazienti di trovare presso la nostra Università una rapida diagnosi ed una corretta terapia farmacologica, ma ha anche consentito ai ricercatori bolognesi di diventare un punto di riferimento nazionale ed internazionale per la ricerca su questa malattia. Durante la terza giornata europea della Narcolessia, i ricercatori dell'Alma Mater presenteranno anche una rete di competenze coordinata alla rapida soluzione delle numerose problematiche che ogni persona con Narcolessia porta con sé.

Il primo giorno, 17 marzo 2012 dalle ore 8.30 alle 18.30, presso la sala dello Stabat Mater dell'Archiginnasio, avrà luogo un congresso internazionale che vedrà la partecipazione dei massimi esperti nel campo della ricerca sulla Narcolessia. Il congresso avrà lo scopo di aggiornare medici ed informare pazienti e cittadinanza sulle ultime evidenze cliniche, biologiche, genetiche, neurologiche, endocrinologiche, pediatriche e psico-sociali della Narcolessia. L'evento, aperto gratuitamente al pubblico, prevede una traduzione simultanea. Durante il congresso verrà anche assegnato il primo premio europeo ad un giovane ricercatore impegnato nella ricerca sulla Narcolessia e sarà presentata una nuova campagna di informazione e di sensibilizzazione sulla malattia.

Al termine del congresso, alle ore 21, presso la sala Bossi del conservatorio Giovan Battista Martini di Bologna, si terrà un concerto di beneficenza con la partecipazione del soprano Benedetta Bagnara, del pianista Mario Sollazzo e di Komos, il coro gay di Bologna diretto da Paolo V. Montanari, anch'egli affetto da narcolessia. Ingresso ad offerta libera destinata all'Ain. Il secondo giorno, 18 marzo 2012, dalle ore 9 alle 14, presso l'Aula Magna del dipartimento di scienze neurologiche in via Ugo Foscolo,7, avrà luogo un confronto fra le associazioni europee di pazienti affetti da Narcolessia. Parteciperanno pazienti, operatori sanitari, medici e psicologi. I temi trattati riguarderanno la disabilità, l'invalidità, l'accesso alle terapie nelle diverse realtà europee.

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