Con Emiliano o con Lopalco? Il dilemma senza soluzione del farmaco da 2 milioni di euro

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Pierluigi Lopalco (Photo: Pierluigi Lopalco)
Pierluigi Lopalco (Photo: Pierluigi Lopalco)

“Strade diverse”. Sono quelle che hanno portato l’epidemiologo Pierluigi Lopalco a dimettersi dal ruolo di assessore regionale alla Sanità della Puglia. Così il medico ha motivato l’addio a Michele Emiliano, presidente della Regione, col quale sostiene di aver ancora un “ottimo rapporto”, ma con cui è in disaccordo su un punto che ritiene cruciale. Il punto ha il nome proprio di un medicinale: Zolgesma ed è il farmaco più costoso del mondo fra quelli rimborsabili dal sistema sanitario. Circa due milioni di euro per curare una malattia degenerativa grave come l’atrofia muscolare spinale (Sma). Il punto cruciale però solleva degli interrogativi etici più che economici, da cui si biforcano le diverse strade presel governatore e dal suo assessore.

A Bari ci sono due bambini malati di Sma di tipo 1. La famiglia di uno dei due chiede alle autorità che il farmaco sia a carico del Sistema Sanitario Nazionale. La richiesta arriva a Lopalco, un medico prestato alla politica, professore ordinario di Igiene dell’Università di Pisa chiamato a gestire l’emergenza Covid, che inizia a seguire gli scanditi passaggi previsti dall’iter di approvazione dei medicinali. Come lui stesso ricostruisce, in una lunga intervista esclusiva a La Repubblica, “ci sono set di regole molto chiari, dettati dagli organi regolamentatori, Ema, Aifa”. L’Agenzia italiana del farmaco, interrogata su Zolgesma, risponde che l’efficacia del farmaco in una fase avanzata della malattia non è certa. Anzi, assicura Lopalco, “conferma che il rapporto rischi benefici è sfavorevole”. Lopalco decide quindi di non avallare la richiesta.

Erano i primi di settembre 2021 e dopo accorati appelli dei genitori dei piccoli malati, anche al presidente della Repubblica Sergio Mattarella e al ministro della Salute Roberto Speranza, il governatore Emiliano, politico puro, sceglie di acquistare i farmaci: se ne farà carico la Regione. Lo comunica all’Aifa e al ministero della Salute, nonostante il parere contrario della commissione medica. Dopo aver superato limitazioni e vincoli del protocollo, il prossimo passo sarà la prescrizione di un medico specialista in modo da provvedere all’iniezione.

“Su sollecitazioni della politica, il presidente Emiliano ha deciso di accontentare una famiglia”, racconta nell’intervista Lopalco, ora che si dimette, lontano dagli eventi di settembre, “due genitori - per i quali io, da padre, ho la più grande comprensione - che chiedevano di somministrare al figlio affetto da una grave malattia genetica un farmaco innovativo. E assai costoso. Costosissimo”.

Per Emiliano è stato inevitabile commentare con un “ripensaci” le dimissioni dell’epidemiologo che però non ha lasciato spiragli, anzi ribadisce la fermezza della sua decisione, definita così: “Una di quelle decisioni che, nella vita, non si prendono a cuor leggero”.

Neanche la sua decisione di fronte a un bivio di etica medica, una materia che gli studenti di medicina studiano all’università, si prende a cuor leggero. Sospesa tra un’analisi matematica dei costi e dei benefici e una che invece fa calcoli di logica umana. La vicenda che ha portato al passo indietro di Lopalco è il classico dilemma la cui soluzione non è mai win-win. Da un lato le conclusioni degli scienziati, dall’altro una posizione politica (criticabile o meno ma legittima), meno razionale ma più compassionevole. È l’eterna lotta tra ragione e sentimento, davanti alla quale neanche stavolta è facile scegliere da che parte stare.

Questo articolo è originariamente apparso su L'HuffPost ed è stato aggiornato.

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