Coronavirus, appello Binetti: home therapy per le malattie rare

Cro-Mpd

Roma, 11 mar. (askanews) - Appello della senatrice Paola Binetti e delle Associazioni di pazienti AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi), Consulta Nazionale Malattie Rare, Associazione Italiana Gaucher, AIAF (Associazione Italiana Anderson - Fabry Onlus), AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) e UNIAMO FIMR affinchè i pazienti di malattie rare vengano assistiti a casa. "In questo momento di unità nazionale occorre che anche il diritto alla salute sia uno e unico, non è accettabile che in alcune regioni i malati rari possano fare le proprie terapie a casa e che in altre siano costretti a uscire di casa, recarsi in ospedale e stare in mezzo a persone che potrebbero essere contagiate e diventare loro stessi veicoli di contagio. Occorre allargare il più possibile l'Home Therapy: diverse regioni hanno attivato da tempo questo servizio, anche accettando l'aiuto che alcune aziende farmaceutiche offrono, attraverso società specializzate: bisogna tutelare i pazienti e l'intera comunità". Con queste parole la Sen. Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, insieme alle associazioni rappresentative delle persone con malattia rara si appella alle istituzioni perché prendano gli opportuni provvedimenti.

Alla fine di febbraio la stessa Senatrice Binetti, appoggiata da molti altri colleghi, aveva presentato al Senato una mozione, su questo tema: l'emergenza Coronavirus non aveva reso possibile la discussione, ma oggi è la stessa emergenza che riporta al centro dell'attenzione questa tematica.

"La situazione si sta facendo difficile per le persone con malattia rara che devono effettuare queste terapie - racconta Flavio Bertoglio, presidente di AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi) e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare - ci sono pazienti che da due settimane non fanno la terapia perché hanno paura o perché gli ospedali non riescono a garantirla in questa situazione: solo la terapia a domicilio garantirebbe loro la continuità delle terapie in tutta sicurezza, occorre che le regioni prendano subito una decisione".

(Segue)