Disabilità: Martina, 'non mi arrenderò mai, grazie a scuola-lavoro'

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(di Roberta Lanzara) "Se senti un rumore di zoccoli pensa ai cavalli, non alle zebre. Recita così un detto americano per spingere i medici a non scavare a fondo nella formulazione di una diagnosi. Ma le zebre esistono e guarda caso i loro passi fanno lo stesso rumore di quello dei cavalli per questo i malati di Ehlers Danlos si definiscono zebre. Sono rari ma esistono". (VIDEO) 

E' il racconto 'fuoricampo' di Martina Marinelli, 18 anni, studentessa dell'Istituto salesiano Villa Sora di Frascati, affetta da Ehlers Danlos, sindrome poco conosciuta ed invalidante, che con il progetto di alternanza scuola-lavoro 'Storie di Alternanza' oggi è stata premiata dal presidente di Unioncamere, Lorenzo Tagliavanti, commuovendo una gremita platea di coetanei e insegnanti perchè nel video documentario 'La Rara bellezza' realizzato con i suoi compagni di classe ha raccontato la 'magia' dell'inclusione. 

"Questa malattia può sembrare una condanna, ma la realizzazione e collaborazione con il gruppo classe e docente la ha trasformata per me in un valore aggiunto, in un motore che mi portato a cercare sempre più cose nella mia vita e a non arrendermi mai", racconta con voce fievole all'Adnkronos. Gracile ed eterea, Martina si muove lentamente, con prudenza e delicatezza perchè l'Ehlers Danlos è una malattia sistemica che colpisce il tessuto connettivo; spesso non diagnosticata è tra le malattie genetiche rare i cui malati sono invisibili. Un'invisibilità da cui Martina è uscita essendo inclusa in un progetto scuola-lavoro 'su misura' fortemente sostenuto dall'Istituto.  

Oggi Martina appare forte nella sua gracilità ed è diventata visibilmente la calamita intorno a cui si è coeso con compostezza l'intero gruppo classe perchè la patologia da cui è affetta "ha fatto crescere sia me che i miei compagni e posso dire che senza di loro avrei avuto molti più ostacoli da dovere affrontare".