Distrofia miotonica, i maggiori esperti mondiali a Milano -2-

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Roma, 17 ott. (askanews) - Sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e coordinatrice del documento di raccomandazioni: "Presso il Centro Clinico NeMO seguiamo regolarmente circa 200 persone con distrofia miotonica di tipo 1 e ospitare 35 dei maggiori esperti mondiali di questa patologia per il lancio di un nuovo progetto mondiale rappresenta il riconoscimento per il lavoro che svolgiamo ogni giorno. E' importante però tenere presente che non sempre i pazienti si possono rivolgere a un centro ad alta specializzazione o interpellano medici con una conoscenza specifica della patologia. Per questa ragione le raccomandazioni sono indirizzate ai medici meno esperti di distrofia miotonica di tipo 1 con l'obiettivo di facilitare il percorso di cura delle persone adulte affette e delle loro famiglie".

Dichiara Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO di Milano: "Essere al fianco ogni giorno delle persone con malattia neuromuscolare significa non solo conoscere a fondo la patologia, ma anche imparare ad anticipare il bisogno di cura di ogni paziente. Da questa esperienza nasce il documento sulle raccomandazioni di cura per la distrofia miotonica di tipo 1, grazie al quale vogliamo contribuire a fare cultura per una presa in carico adeguata su questa patologia anche nel nostro Paese, continuando a lavorare in sinergia con la comunità scientifica internazionale. Per questo siamo felici di ospitare il team dei maggiori esperti mondiali sulla DM1 ed essere al loro fianco in questo nuovo studio di ricerca".

Lo studio multicentrico internazionale si svolgerà in Nord America ed in altri 4 paesi Europei oltre all'Italia. E' uno studio, per ora, osservazionale che si pone come obiettivo quello di definire dei parametri con i quali misurare la gravità della patologia nei singoli pazienti. Definire i parametri più appropriati è fondamentale per riuscire a seguire come progredisce la malattia e verificare quali muscoli per esempio sono maggiormente colpiti e con che velocità. Queste informazioni costituiscono la base per interpretare gli effetti di nuove terapie che si stanno affacciando nel mondo delle distrofie miotoniche.