Fondazione Telethon: 500mila euro per dieci progetti “seed”

Image from askanews web site
Image from askanews web site

Roma, 19 set. (askanews) - Annunciati da Fondazione Telethon i vincitori del bando "Spring Seed Grant" 2022: sono dieci i progetti di ricerca finanziati per lo studio di sei malattie genetiche rare, per un totale di 500 mila euro. Avviata per la prima volta dalla Fondazione nel 2019, l'iniziativa ha l'obiettivo di aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare a investire in modo mirato i propri fondi, attraverso la selezione dei migliori progetti di ricerca sulle proprie patologie di interesse. In questa quarta edizione del bando sono stati finanziati progetti sulla sindrome di Phelan Mc-Dermid, la malattia di Fabry, la sindrome di Rett, la sindrome emolitico-uremica (Seu) atipica, la malattia di Lafora e la sindrome del neurosviluppo dovuta a mutazioni del gene CAMK2b. Sette invece le associazioni coinvolte: Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid, Associazione Uniphelan, Associazione Italiana Anderson-Fabry, Pro RETT Ricerca - Associazione per la ricerca sulla sindrome di Rett ONLUS, Progetto Alice Onlus - Associazione per la lotta alla SEU, Associazione Tempo Zero, Associazione UNICI.

Come indica la parola seed, ogni finanziamento rappresenta un "seme" da gettare per iniziare un percorso di ricerca su un tema scarsamente studiato, come avviene spesso nell'ambito delle malattie genetiche rare. Ogni progetto è stato valutato da una commissione scientifica, costituita ad hoc e formata da ricercatori di fama internazionale esperti della patologia, che ha individuato quali fossero meritevoli di finanziamento, per poi presentarli alle rispettive associazioni, perché si giungesse a una decisione finale.

Ad oggi sono complessivamente 37 i "seed grant" finanziati, per studiare 20 malattie genetiche rare, per oltre 1,8 milioni di euro di investimento totale. Ventuno le associazioni coinvolte, oltre a una piccola fondazione privata, ma anche Fondazione Telethon stessa, che ha voluto fare la sua parte finanziando 8 progetti tra quelli selezionati come meritevoli e presentati da ricercatori dei propri Istituti di Milano e Pozzuoli.

"Il bando "seed grant", arrivato ormai alla sua quarta edizione, si è consolidato negli anni, con sempre più associazioni di pazienti che scelgono di investire i propri fondi in ricerca scientifica - dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon - Fondazione Telethon mette a disposizione le proprie competenze lanciando il bando, creando le commissioni internazionali di esperti scelti ad hoc, che valutino la qualità scientifica e il potenziale impatto sui pazienti dei progetti raccolti, e presentando alle associazioni quelli ritenuti meritevoli di finanziamento. A questo punto, sono le associazioni stesse a scegliere quale ritengono più utili o di interesse per i propri pazienti. Il numero sempre più alto di associazioni di pazienti che si rivolge a noi per il bando "Seed Grant" è motivo di grande soddisfazione, perché dimostra la fiducia che esse ripongono nel nostro metodo di selezione della ricerca e impegno per le malattie genetiche rare, che troppo spesso ricevono scarsa attenzione e risorse".