Giornata malattie rare, consenso bipartisan per iniziative Uniamo

Red/Rus

Roma, 2 mar. (askanews) - Convinto sostegno bipartisan - per un impegno che ha coinvolto parlamentari, consiglieri regionali, medici e dirigenti sanitari, oltre che tantissime persone con malattia rara - a favore della campagna social #showyoursupport, con selfie e logo, portata avanti dalla Federazione UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare. Un appuntamento, quello del 29 febbraio, particolarmente sentito pure a livello internazionale e, sull'importanza della Giornata, nel suo complesso, sono intervenuti anche Papa Francesco e il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Nello specifico della campagna UNIAMO, grazie agli adesivi distribuiti a tutti i parlamentari, hanno aderito membri del Governo (il premier Giuseppe Conte, il ministro dell'Istruzione, Lucia Azzolina, e il viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri), leader ed esponenti politici di tutti i partiti (Pd, Lega, M5s, Forza Italia, FdI, Leu, Udc) , consiglieri e assessori regionali (Assessori alla Sanità del Lazio, Alessio D'Amato, e della Toscana, Stefania Saccardi), medici e dirigenti sanitari, dai vertici dell'Ospedale Spallanzani all'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, dall'Ifo alle Asl territoriali di diverse regioni. Diretta social. Vi è stato quindi un impegno condiviso a "metterci la faccia", legato in maniera stretta anche alla diretta social attivata il 29 sulla pagina Facebook UniamoFimrOnlus, sostitutiva del convegno programmato ("Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?") annullato nel rispetto della circolare su coronavirus emanata dal Senato. Un dibattito web - moderato dal giornalista Fabio Mazzeo - voluto per rilanciare quattro impegni nei confronti dei malati rari. Ovvero: il Piano nazionale sulle malattie rare, una legge quadro di riferimento; lo screening neonatale esteso; l'accesso a terapie avanzate e innovative; la legge sul "care giver". A coordinare i lavori la presidente di UNIAMO Federazione Italiana per le Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, che è partita dai numeri: "I malati rari in Italia sono circa 1,2 milioni. Le patologie circa 8.000, in 3 casi su 5 colpiscono i bambini". "La diffusione del coronavirus ha fatto provare a tutti quello che un malato raro vive da sempre: isolamento, nessun tipo di supporto e nemmeno la speranza di una cura", ha poi rimarcato Scopinaro, convinta che in generale ci sia bisogno di "maggiori attenzioni", anche perché, come si trattasse di una "nave rompighiaccio", "quando risolveremo i problemi per le malattie rare avremo risolto i problemi di tutti". "È importante un supporto sociale - ha poi puntualizzato - perché ci sono persone che dedicano la loro vita a chi ha bisogno di assistenza. Familiari che sostituiscono lo Stato e pagano terapie e alcuni farmaci in fascia C. Attenzione però a non avere scuse per non fornire servizi indispensabili". A parlare di "alleanza" per coniugare le "esigenze dei cittadini portatori di una malattia rare e l'impegno e la responsabilità delle istituzioni", è la senatrice Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. "Abbiamo presentato una mozione a favore dell'assistenza domiciliare; la più grossa esigenza è che nessun malato si senta solo. Rarità non può essere sinonimo di solitudine…".(Segue)