Giornata malattie rare, consenso bipartisan per iniziative Uniamo -2-

Red/Rus

Roma, 2 mar. (askanews) - Punta sul "valore" di uno Stato invece Paolo Russo, Forza Italia: "Si può misurare in Pil ma anche con le attenzioni rivolte a chi non è in condizione di fare massa critica. Non marginalità ma integrazione in un processo clinico, medico, riabilitativo: questo l'obiettivo del Testo unico che speriamo diventi presto legge. Il Paese sta dalla parte di chi è emarginato, dietro un piccolo numero, uno, c'è il valore della persona". A rivendicare un impegno anche della scorsa legislatura è stata Paola Taverna, M5s, vicepresidente del Senato, che in tandem con UNIAMO ha posto di continuo "mattoncini per rendere persone con malattie rare liberi da emarginazioni e da difficoltà di avere una vita come tutti gli altri. La legge 167 deve essere lo spunto per continuare a lavorare insieme". A puntare l'attenzione sulla rete e sul Registro nazionale è stata la dott.ssa Domenica Taruscio (Iss, direttore Centro nazionale malattie rare): "Come Istituto siamo fortemente impegnati nei confronti dei bisogni di malati di malattie rare" e intorno al Registro nazionale "abbiamo fatto germogliare iniziative importanti, legate a prevenzione primaria e secondaria e alla ricerca". "Si deve fare molta formazione e crediamo in una forte alleanza con le associazioni dei pazienti - ha aggiunto - che rappresentano il cuore pulsante, gli attori principali".(Segue)