Giornata malattie rare, domani dibattito "social" UNIAMO

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Roma, 28 feb. (askanews) - Il Coronavirus non arresta l'attività per la Giornata delle malattie rare (#giornatadellemalattierare, #rarediseaseday), organizzata da UNIAMO - Federazione Italiana per le Malattie Rare Onlus, ma ne modifica la modalità.

Il convegno programmato a Palazzo Giustiniani ("Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?), annullato nel rispetto della circolare emanata dal Senato, si trasforma in una diretta social (domani, 29 febbraio, a partire dalle 11, sulla pagina Facebook UniamoFimrOnlus), per rilanciare i quattro impegni nei confronti dei malati rari. Ovvero: aggiornare il Piano nazionale sulle malattie rare e approvare una legge quadro di riferimento; ampliare lo screening neonatale esteso; promuovere l'accesso a terapie avanzate e innovative; stimolare il completamento dell'iter della legge sul "care giver". Quattro obiettivi concreti per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rare e sostenere le loro famiglie, per una società più equa, attenta ai bisogni dei più fragili, e per garantire pari opportunità a tutti.

Il dibattito con la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è arricchito dai componenti dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare, Paola Binetti, Paola Taverna, Paolo Russo, dal presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, dall'inviato di "Striscia la notizia", Luca Abete, autore di una importante campagna di sensibilizzazione, e dal contributo scientifico del direttore del Centro malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Domenica Taruscio.