Giornata malattie rare, il 29 luci su Colosseo e Torre di Pisa -2-

Red

Roma, 27 feb. (askanews) - I numeri. La Giornata delle malattie rare è stata istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80 Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi. Nell'Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia oltre 1 milione e 200 mila casi).

La Giornata Malattie Rare è sostenuta da Shire (ora parte di Takeda), Roche, Sanofi Genzyme, Biogen, Aboca, Novartis, Pfizer, Kyowa Kirin e Csl Behring.

UNIAMO. UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l'Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease. UNIAMO mette al centro della sua filosofia l'attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di "Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie".

L'attività di UNIAMO si articola attività di advocacy a favore dei malati rari, attraverso presentazione di emendamenti su leggi, stipula di patti e protocolli di intesa, continuo confronto con le istituzioni politiche, relazioni con tutti gli stakeholder del settore e partecipazione istituzionalizzata a organismi e Tavoli di lavoro. Pubblichiamo dal 2015 MonitoRare, il rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio realizzato dalla comunità dei pazienti.