Il testo unico sulle Malattie rare è legge

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AGI. - Il Senato ha approvato oggi il disegno di legge sul testo unico sulle Malattie rare.  "E' una buona notizia", commenta su Facebook il ministro della Salute, Roberto Speranza. Il testo, aggiunge, "prevede tra l'altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l'istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio sanitario nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare", sottolinea il ministro.

Plauso dal mondo della politica e della scienza. "Dopo un lungo iter parlamentare che ha visto in prima linea anche la commissione Affari sociali della Camera, accogliamo con soddisfazione la notizia dell'approvazione definitiva del disegno di legge sulle malattie rare. La politica offre così una risposta a due milioni di persone che da tempo attendevano queste misure" si legge in una nota firmata da deputate e deputati della commissione Affari sociali alla Camera. "Dal potenziamento dello screening neonatale al sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani fino al Fondo di solidarietà di un milione di euro per sostenere pazienti e famiglie: si tratta di una legge che tutela con eguale forza i bisogni assistenziali e sanitari mettendo al centro la persona. Per questo siamo orgogliosi di questo risultato". "Nessuno può cancellare le sofferenze di queste persone, ma oggi in Parlamento è stata scritta una pagina di buona politica".

Il Testo Unico sulle Malattie Rare, legge dello Stato, è "un segno di grande civiltà che allinea il nostro Paese agli altri Paesi del mondo", commenta così Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino . Si tratta, afferma Dallapiccola, di "una risposta tangibile della politica ai bisogni più stingenti dei malati rari che si possono riassumere nella necessità di diagnosi, cura e ricerca". I punti più qualificanti del documento appena approvato, prosegue Dallapiccola, "sono il sostegno alla ricerca, la produzione di farmaci orfani, l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) con test diagnostici innovativi, l'erogazione delle terapie e dei servizi superando, finalmente, le differenze regionali". "Oggi - continua il direttore scientifico del Bambino Gesù - il 95% delle malattie rare non ha terapie efficaci e oltre l'80% delle patologie rare e ultrarare è geneticamente determinato, per questo motivo poter investire sulla ricerca significa individuare il difetto molecolare alla base di queste malattie e trovare la strada per contrastarlo. I malati rari hanno bisogno di cure innovative e solo con la ricerca saremo in grado di dare risposte tangibili".

"E' legge! è una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l'Italia intera. è una battaglia che l'UDC porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo", afferma il senatore UDC Antonio De Poli. "è un importantissimo passo avanti. In questo anno e mezzo di pandemia, abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno. Il Disegno di legge garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi. Un'altra rilevante novità riguarda il Fondo di solidarietà con l'obiettivo di aiutare le famiglie dei pazienti per affrontare le problematiche non solo di natura sanitaria, ma anche sociale e assistenziale. In Italia ci sono almeno 2 milioni di malati: questa legge, da oggi, ci auguriamo, rappresenta un segnale di fiducia e speranza per il loro futuro", conclude De Poli.

 "La civiltà di un Paese si calcola anche sulle misure concrete per le persone ammalate e i loro famigliari", dice in una nota il deputato di Forza Italia Dario Bond. "Oggi possiamo dire di vivere in un'Italia un pò più civile. Si tratta di una legge attesa da anni, uno strumento un grado di dare risposte concrete alle persone affette da malattie rare e ai famigliari che se ne prendono cura. L'impianto normativo potenzia lo screening per i neonati e sostiene in maniera importante la ricerca, e inoltre istituisce un fondo di solidarietà per pazienti e famiglie. Da componente della commissione Affari sociali della Camera non posso che essere molto soddisfatto. Ora lavoreremo perchè vengano prodotti gli atti necessari alla piena attuazione della legge, come l'istituzione del Comitato nazionale Malattie rare, l'istituzione effettiva e il finanziamento del fondo di solidarietà, e gli accordi in conferenza Stato-Regioni per il funzionamento della rete sanitaria a supporto delle persone con malattie rare". 

"L'Italia, finalmente, si dota di uno strumento in grado di dare risposte concrete a migliaia di pazienti e famiglie colpite da malattie genetiche rare. Sul fronte fondamentale della ricerca, è stato introdotto l'istituzione di un fondo per gli studi preclinici e clinici, inoltre ogni tre anni verrà approvato un Piano nazionale per le malattie rare. Auspico ora una veloce implementazione delle nuove norme per tutte le regioni", comemnta il deputato dem Vito De Filippo, componente della commissione Affari Sociali della Camera, firmatario di una delle proposte di legge sul tema. 

"Un altro importante traguardo è stato raggiunto, con l'attenzione e la dedizione di tutti i gruppi parlamentari. La legge sulle malattie rare dispone percorsi uniformi e fondi permanenti per la ricerca e per le famiglie. Questa è la politica necessaria per il nostro paese che da risposte concrete a migliaia di famiglie e di loro cari che devono affrontare malattie per cui si cerca ancora una cura. Se da una parte ci intestiamo questo importante traguardo, perchè abbiamo promosso una legge ad inizio legislatura, dall'altra parte è doveroso riconoscere come ci sia stata unanimità nella sua approvazione e cio' dimostra una grande maturità di tutta la politica quando occorre prendere decisioni cosi importanti", hanno osservato i senatori M5s della commissione Sanità. 

 

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