Malati di tumori rari e famiglie, arriva il supporto di “io RARO”

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Roma, 4 mag. (askanews) – Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore, di cui il 20% è definito come raro. Per dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari, aiutando le famiglie che si trovano ad affrontare situazioni in ambito oncologico, e fornire un supporto alla ricerca di risposte e diagnosi corrette ed efficaci, nasce l’associazione “io RARO”.

“io Raro” si propone come punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici; di definire i diritti e i percorsi di accesso; identificare percorsi di sostegno anche psicologico; mettersi a disposizione delle associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile.

Il presidente dell’associazione “io RARO”, Walter Locatelli: “Quest’associazione vorrebbe dare una visione d’insieme di tutte le situazioni. ‘io RARO’ cerca di dare un supporto complessivo ad una situazione vissuta tante volte nello stesso modo, nel campo dei tumori rari: non sempre raro è associato a gravità, quindi anche una capacità comunicativa che si avvalga delle vere competenze e ne abbiamo tantissime nel nostro Paese”.

L’impegno di “io RARO” sarà così supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette e di educare all’informazione più che a formare, raccogliendo le testimonianze delle associazioni e delle famiglie, per farne preziose esperienze.

Annamaria Parente, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato: “Quanto più le associazioni si mettono insieme, quanto più affrontiamo tutti insieme i problemi delle malattie rare e dei loro famigliari più si aiuta la politica a trovare soluzioni”.

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