Malattie genetiche rare: a Riva del Garda esperti da tutta Italia -2-

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Roma, 28 ott. (askanews) - "La Convention Scientifica rappresenta per Fondazione Telethon un momento di incontro eccezionale tra tutte le eccellenze che ogni giorno contribuiscono al progresso della nostra ricerca scientifica - ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon - i risultati che abbiamo raggiunto nei nostri primi trent'anni come Fondazione rappresentano un grande motivo di orgoglio ma allo stesso tempo una responsabilità verso tutte quelle persone che vivono quotidianamente con una malattia genetica rara e verso cui vogliamo ribadire il nostro costante impegno anche per gli anni a venire, nell'ottica di proseguire nella missione che da sempre ci contraddistingue, cioè dare loro risposte concrete in termini di cure e terapie".

Proprio in occasione dell'apertura dei lavori della XX Convention scientifica di Fondazione Telethon, e in seguito al Convegno sulle malattie neuromuscolari, è stato presentato questa mattina anche il progetto per il nuovo Centro Clinico NeMO di Trento: centro ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari che va ad aggiungersi a quelli già presenti a Milano, Arenzano, Messina e Roma e del quale Fondazione Telethon è socio fondatore, insieme alle maggiori Associazioni di pazienti con malattie neuromuscolari. La Convention scientifica accoglierà inoltre al suo interno anche il IV Convegno delle Associazioni amiche, che si svolgerà il 28 e il 29 ottobre con la partecipazione di 143 persone, in rappresentanza di 92 associazioni di malattie genetiche rare, per raccontare il percorso che ormai da anni Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti stanno portando avanti insieme.