Malattie neuromuscolari, al via "Sì donare rende felici"

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Roma, 4 nov. (Adnkronos Salute) – E' partita ieri, tra palloncini colorati, sorrisi e tanti dolci, la quarta edizione della campagna 'Sì donare rende felici', promossa dalla più grande catena di prodotti dolci e salati ODStore per i Centri clinici Nemo, la rete dedicata alla cura, l'assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari pediatriche e dell'adulto. Fino all'11 dicembre, tutti coloro che si recheranno presso uno dei 74 punti vendita potranno donare 1 euro alla cassa, ricevendo in cambio un cioccolatino Lindor al caramello salato.

Al centro dell'iniziativa – spiega una nota – c'è il tema della forza del dono per superare gli ostacoli e affrontare la fragilità dei bambini con atrofia muscolare spinale (Sma) e distrofie muscolari, e delle loro famiglie.

Grazie ai fondi raccolti in questi anni – sono 276.804 euro le donazioni delle prime tre edizioni della campagna – è stato avviato il progetto dell'Ambulatorio dell'affettività, per supportare concretamente i bambini e le loro famiglie lungo tutto il percorso di malattia, dai primi giorni di vita fino all'adolescenza. Oltre al team di professionisti dei centri Nemo, dedicati agli aspetti psicologici, educativi e relazionali, sono previsti spazi per la condivisione, il gioco e la relazione con dispositivi all'avanguardia per far fronte alle esigenze di cura e di crescita dei più piccoli, legate ai cambiamenti imposti dalla malattia.

"Oggi più che mai è importante continuare a lanciare il messaggio semplice, ma altrettanto forte, che dobbiamo fare il possibile per seminare felicità – dichiara Mauro Tiberti, fondatore della catena ODStore e ideatore della campagna – E spesso la felicità è fatta di piccoli gesti, come quella di un bambino che riceve un dolce in regalo. Quella felicità è capace di conquistare il mondo intero. Ecco, questo è lo spirito con il quale abbiamo scelto di continuare con entusiasmo il nostro impegno al fianco dei Centri clinici Nemo. Perché sono convinto che con tanti piccoli gesti potremo costruire grandi cose".

Proprio in un momento storico e sociale segnato dalla fragilità e dalle difficoltà per il futuro, il sodalizio tra i due enti si rinnova con ancora più convinzione, alla luce di quanto è stato investito in questi anni per sostenere le famiglie che affrontano la diagnosi e il percorso di cura di una malattia neuromuscolare pediatrica.

"E' bellissimo parlare di felicità con la consapevolezza che è il frutto dell'impegno di molti e che si rinnova ormai da 4 anni – afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo – I nostri bambini con Sma e distrofie muscolari hanno bisogno di gesti di cura quotidiani, che non hanno clamore, ma che sono fondamentali per garantire loro la possibilità di vivere giornate piene fatte di scuola, sport, amici. Alla fragilità della malattia rispondiamo con la forza della ricerca scientifica e della capacità di mettere in campo progetti mirati di presa in carico per ciascuno. E il messaggio di 'Sì donare rende felici' è da sempre un sostegno concreto che ci aiuta nel realizzare la nostra missione".

L'Ambulatorio dell'affettività – dettaglia la nota – coinvolge circa 20 professionisti dedicati e presenti nelle 7 sedi del network Nemo, prevede tre stanze di degenza pediatrica nelle sedi di nuova apertura dei centri di Brescia, Trento e della neonata sede di Nemo Ancona. Sono spazi colorati e accoglienti, dalle pareti dipinte con caramelle e dolciumi per ricordare che il tempo vissuto a Nemo è un tempo trascorso al sicuro, come il sentirsi a casa.

Per quanto riguarda i percorsi di accompagnamento psicologico, sono circa 400 le prestazioni ambulatoriali pediatriche effettuate solo nell'ultimo anno nei centri, a cui si sommano 240 lunghi ricoveri pediatrici e il percorso continuativo che esce dal tempo dell'ospedalizzazione per dare e garantire a ogni famiglia un riferimento sempre reperibile nella quotidianità.

La quarta edizione della campagna sosterrà l'obiettivo ambizioso di affinare sempre di più gli strumenti e le azioni concrete di presa in carico dell'Ambulatorio dell'affettività, per pensare a risposte di cura che siano sempre più riferimento per la famiglia in tutti gli aspetti della vita quotidiana. Sfide importanti, dunque – concludono i promotori – da raggiungere grazie a quel rito antico dello scambio del dono che si realizzerà in queste settimane in tutta la sua magia nei punti vendita ODStore, grazie alla collaborazione con Lindt & Sprüngli. Perché, come dice Willy Wonka, nella sua fabbrica di cioccolato, "non c'è una vita che io sappia, da paragonare alla pura immaginazione. Vivendo qui, tu sarai libero, se veramente lo vuoi".