Malattie rare: al via 'Sma Path' per formare professionisti su nuovi standard cura

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Roma, 11 nov. (Adnkronos Salute) – Parte 'Sma Path', un percorso formativo dedicato ai professionisti della cura, dell’assistenza e riabilitazione sull’atrofia muscolare spinale (Sma). Condotto dall’équipe degli specialisti dei Centri clinici NeMO, il percorso formativo nasce dal bisogno di offrire risposte di cura sempre più appropriate alla luce dei cambiamenti legati ai nuovi trattamenti di cura per questa patologia neuromuscolare. Sma Path (www.smapath.it) – dettaglia una nota – si articola in tre incontri di formazione a distanza che iniziano dall’approfondimento sulle possibilità terapeutiche offerte dalle nuove terapie farmacologiche, proseguono con l’impatto che le stesse hanno sul percorso della riabilitazione motoria e respiratoria, a quello della nutrizione, fino ad arrivare ai vissuti psicologici e psicosociali dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.

La Sma colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10mila – ricorda la nota – e secondo le stime, interessa oggi in Italia circa 850 persone di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Da qui, la necessità di rivedere gli standard di cura. La direzione scientifica del corso è affidata a Eugenio Mercuri, neuropsichiatra infantile, direttore del dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs e responsabile scientifico dell’area pediatrica del Centro Clinico NeMO Roma al Policlinico Gemelli e a Valeria Sansone, neurologa, direttore clinico e scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano, all’ospedale Niguarda e professore associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. Il corso è promosso da VyvaMed, in collaborazione con i Centri clinici NeMO e il patrocinio dell’associazione Famiglie Sma, con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis.

A loro si uniranno le testimonianze di chi vive l’esperienza della patologia, a partire da quella di Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, l’associazione dei pazienti, da sempre al fianco della comunità dei genitori. Il corso, destinato esclusivamente ai professionisti sanitari, è gratuito previa iscrizione entro il 13 novembre sul sito www.smapath.it. Conferisce 9 crediti formativi Ecm per le discipline di: Medicina e Chirurgia, Anestesia e rianimazione, Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pediatria, Malattie dell’apparato respiratorio, Medicina fisica e della riabilitazione, Scienze dell’Alimentazione e Dietetica, Ortopedia e Traumatologia, Psicologia, Fisioterapia, Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Terapista occupazionale, Dietista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Logopedista. Il percorso formativo è accreditato fino ad un massimo di 350 partecipanti. Questi gli appuntamenti: 16 novembre ore 16-19; 1 dicembre ore 16-19; 14 dicembre ore 16-19.

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