Malattie rare: ecco cosa sono, in 4 anni censite 485 patologie

(ASCA) - Roma, 27 feb - Una malattia e' considerata ''rara''

quando colpisce non piu' di 5 persone ogni 10.000 abitanti.

La bassa prevalenza nella popolazione non significa pero' che

le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di

un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e

addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il

numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla

tra le 7000 e le 8000. Sono le cifre delle malattie rare,

protagoniste il 29 febbraio della giornata organizzata da

Eurordis e Uniamo. Sul fronte dei numeri, come spiegato da

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie

Rare, ''nel triennio 2007-2010, il Registro nazionale ha

censito 485 diverse malattie rare presenti sul territorio

nazionale. Le patologie piu' frequenti sono le malattie del

sistema nervoso e degli organi di senso, che rappresentano il

21,05% del totale. Il nostro e' l'unico Paese al mondo che

si e' dotato di un sistema di sorveglianza delle malattie

rare, finemente organizzato e articolato in tre livelli: i

Presidi, che sono la fonte primaria dei dati raccolti; i

Registri regionali e/o interregionali, presenti in tutte le

Regioni italiane; il Registro nazionale all'Istituto

Superiore di Sanita', organo tecnico-scientifico del Sistema

Sanitario Nazionale''.

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