Malattie Rare, ecco REmoTe progetto telemedicina per l’emofilia

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Image from askanews web site
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Roma, 18 gen. (askanews) - L'acronimo REmoTe racchiude più significati: R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; con "remote" si può intendere anche "da remoto", un'espressione che, soprattutto durante la pandemia, ha assunto il significato "da casa". Ed è proprio questo il senso di REmoTe, il progetto di telemedicina nell'ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell'emofilia, sviluppato da CSL Behring e ALTEMS-Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e le associazioni di pazienti.

L'iniziativa è stata presentata oggi nel corso di un evento online - patrocinato da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e organizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionate dell'azienda - a poco più di un anno dalla pubblicazione del documento "Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia", un quaderno redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari e con un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), la sanità basata sul valore.

Per i pazienti l'importanza della telemedicina, e dunque delle prestazioni come la "televisita", era emersa prima ancora della pandemia da Covid-19 ma la crisi sanitaria ha evidenziato e accentuato questa necessità. "Il particolare periodo storico che stiamo vivendo ha certamente dimostrato la validità della telemedicina che risulta essere uno strumento sicuro di cura e assistenza anche per i pazienti fragili e cronici come i malati rari. REmoTe, infatti, è stato ideato per le persone con emofilia - ha dichiarato Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS - la telemedicina, tra i tanti aspetti da considerare, ha di fatto un impatto positivo a livello organizzativo: gli strumenti digitali migliorano i servizi, consentendo al paziente di restare a casa propria. Questi strumenti, essendo alla portata di tutti, possono quindi affiancare le procedure già esistenti, assicurare una corretta presa in carico e rendere possibile la rimborsabilità delle prestazioni erogate per fare degli esempi".

Per le persone affette da emofilia il ricorso alla telemedicina è un'azione presa in considerazione da tempo. Ma grazie a questo nuovo progetto si va incontro a una struttura sempre più solida. Tra i Centri Emofilia attualmente coinvolti da REmoTe due, finora, hanno portato a compimento il progetto: l'UOC di Medicina interna, Malattie emorragiche e trombotiche - Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II (Napoli) e la SODc Malattie emorragiche e della coagulazione - Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Firenze), entrambe in collaborazione con le realtà associative territoriali ARCE (Associazione Regionale Campana dell'Emofilia) e ATE OdV (Associazione Toscana Emofilici). Questo perché l'utilizzo della telemedicina deve essere personalizzato e sinergico con le specificità organizzative, cliniche e territoriali di ogni singolo Centro. Il progetto include la creazione di procedure per l'erogazione di televisite - ma anche di prestazioni quali la teleseduta, la teleassistenza e la telecollaborazione - complete e sicure, personalizzate per ciascun Centro, così come l'ideazione di materiale formativo e informativo per i pazienti. E sarà proprio l'esperienza dei pazienti a dare l'input a un miglioramento del sistema: oltre a valutare il servizio sanitario ricevuto, essi possono esprimere il loro grado di soddisfazione sul versante tecnologico in base all'applicazione di comunicazione e al dispositivo utilizzati (pc, smartphone o tablet).

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