Malattie rare, famiglie chiedono Giornata Nazionale per i rare sibling

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Image from askanews web site
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Roma, 7 giu. (askanews) - Il 31 maggio è stato il Sibling Day, la Giornata europea dei fratelli e delle sorelle di coloro coinvolti dalle disabilità. In Italia sono migliaia i sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti "rare sibling" - bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia - ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale. A proporlo è stata la senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ha presentato poche settimane fa un disegno di legge - che porta la firma di circa 20 parlamentari - per l'istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238). Un'iniziativa che è nata dall'alleanza tra la Senatrice, le associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e che è stata oggi ampiamente illustrata nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Palazzo Madama e, contemporaneamente, online.

"La condizione vissuta da questi giovani, fratelli e sorelle di malati rari, non sempre viene valutata: spesso, infatti, le attenzioni da parte delle istituzioni sono rivolte alle persone con patologie e disabilità senza considerare le ripercussioni che tali situazioni riversano sul nucleo familiare. Il sibling, colui o colei che non è paziente e, nella maggior parte delle volte, nemmeno 'caregiver', viene trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida e lo coinvolga direttamente - ha spiegato Binetti, prima firmataria del disegno di legge - l'istituzione della Giornata Nazionale, dunque, ha un obiettivo preciso: dare un riconoscimento a tutti i rare sibling affinché siano consapevoli di non essere soli. Una ricorrenza di questo tipo potrebbe rappresentare un momento di formazione e informazione sulle malattie rare, ma anche un'occasione di sensibilizzazione di bambini e giovani adulti di domani su un tema complesso e in molti casi sconosciuto, consentendo allo stesso tempo ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze".

Inoltre nel disegno di legge per la Giornata Nazionale per i rare sibling è previsto che le istituzioni scolastiche, di ogni ordine e grado, e nell'ambito della loro autonomia, possano promuovere iniziative didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio ed eventi dedicati alla comprensione delle malattie rare come fenomeno sociale e della condizione dei sibling, in particolare, dei rare sibling.