Malattie rare, Fondazione Telethon: ancora pochi fondi per la ricerca

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Roma, 12 nov. (askanews) - Si è da poco conclusa l'audizione presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell'ambito delle proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare alla quale è intervenuta anche Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. "Stiamo vivendo un momento importante per i pazienti affetti da malattie rare e l'attenzione che oggi il mondo politico da più parti sta dimostrando nei loro confronti è per certo una innegabile conquista di civiltà. Le terapie avanzate sono una fondamentale e concreta opportunità per il Paese, non solo per curare i pazienti, ma anche per eccellere a livello internazionale, facendo diventare l'Italia un reale punto di riferimento grazie all'altissimo livello raggiunto dai nostri clinici - ha sottolineato Pasinelli dinanzi a Presidente e Deputati - il fatto che l'Italia venga internazionalmente riconosciuta come eccellenza, ci porta ad avere un vantaggio competitivo che le parti politiche dovrebbero accogliere con grande stimolo positivo e disponibilità, prevedendo risorse stabili e adeguate al reale fabbisogno della ricerca biomedica italiana, oggi non finanziato per carenza di fondi". "Per la ricerca sulle malattie rare è necessario un approccio organico e una strategia condivisa a livello nazionale in linea con le raccomandazioni europee, che preveda coperture adeguate e costanti, anche attraverso migliori incentivi fiscali, e favorisca la collaborazione e la partecipazione di tutte le strutture del Servizio Sanitario, delle Università, degli Istituti di Ricerca e degli enti non-profit, evitando parcellizzazioni, duplicazioni e discontinuità che hanno caratterizzato troppo spesso gli interventi in tale ambito", questa la proposta di Francesca Pasinelli. (Segue)