Malattie rare, Fondazione Telethon: ancora pochi fondi per la ricerca -2-

Cro-Mpd

Roma, 12 nov. (askanews) - Secondo Fondazione Telethon, al fine di intervenire in modo definitivo sul punto, è necessario prevedere: un sistema di incentivi fiscali sotto forma di credito d'imposta che possa attrarre maggiori fondi nell'ambito della ricerca sulle malattie rare, non solo da parte delle imprese farmaceutiche. Questo tipo di misura può, di buon grado, essere definito troppo urgente rispetto ai tempi di un esame parlamentare. Un segnale concreto sarebbe auspicabile, già nell'immediato, tramite la possibilità di proporre un emendamento al testo di bilancio 2020, volto a istituire un credito d'imposta a sostegno degli stanziamenti in progetti di ricerca clinica e preclinica finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici o alla produzione dei farmaci orfani, sia per gli enti di ricerca che per i privati che ne sosterranno il finanziamento.

L'istituzione di bandi di ricerca "aperti" espressamente dedicati alle malattie rare, senza ambito geografico o preclusioni. Per evitare una frammentazione negli investimenti, già verificatasi in alcuni dei bandi indetti negli ultimi anni, sarebbe auspicabile una strategia condivisa a livello del sistema Paese.

Un allargamento del panel di screening neonatale e percorsi diagnostici. L'Italia ha raggiunto risultati di altissimo livello nella ricerca dedicata alle malattie rare, per questo motivo, nei prossimi anni, diventa di fondamentale importanza indirizzare investimenti significativi allo sviluppo di terapie avanzate; la crescita del consenso intorno a quest'area di ricerca sarà cruciale per garantire l'accesso alla cura a un numero sempre maggiore di persone. Per non disperdere i risultati ottenuti serve, parallelamente, continuare ad investire in programmi di medicina preventiva, allargando rapidamente il panel di malattie oggetto dello screening neonatale esteso, includendo tutte le patologie rare per cui oggi è disponibile - o in fase di sviluppo avanzato - una terapia.

Fondazione Telethon è attualmente impegnata nel coordinamento delle proposte relative all'attività di ricerca nell'ambito del gruppo di lavoro istituito presso il Ministero della Salute per la definizione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare.