Malattie rare, il 14 focus su screening neonatale esteso a Roma

Red

Roma, 11 feb. (askanews) - Il prossimo 14 febbraio UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie organizzano un Open day sullo screening neonatale esteso, rivolto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. L'evento si svolge a Roma, al Policlinico Umberto I, nell'Aula Magna A della Sapienza (Clinica Pediatrica, Viale Regina Elena 324), dalle ore 9 alle 13.30.

Lo screening neonatale esteso è uno degli strumenti più avanzati di prevenzione secondaria in pediatria istituito grazie alla Legge 167/2016 che permette, attraverso il prelievo di alcune gocce di sangue sul neonato, di individuare in modo tempestivo i neonati affetti da alcune malattie congenite e rare. Un'occasione d'oro per salvare la vita a migliaia di bambini. L'incontro di presentazione del progetto NS2 da parte di UNIAMO Federazione Malattie Rare con le associazioni partner del progetto fa parte di un tour che prevedere la diffusione di questa iniziativa in molte città italiane e prevede la presenza del prof. Eugenio Gaudio (Rettore della 'Sapienza'), del dott. Vincenzo Panella (direttore generale) e del prof. Ferdinando Romano, direttore sanitario del Policlinico Umberto I, oltre che del prof. Bruno Marino (Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche, Sapienza) e del prof. Mario De Curtis (Neonatologia e Terapia Intensiva Policlinico Umberto I) e delle rappresentanze regionali.

Si farà il punto della situazione su cosa è cambiato, nell'ambito SNE, nel corso del 2019. Interverranno la dott.ssa Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO sulla posizione delle associazioni dei pazienti sullo SNE, Manuela Vaccarotto, vice presidente di Aismme, in merito al test salvavita per tutti i bambini, la dott.ssa Alessandra Barca sulla rete regionale tra Centri Nascita e allo stato dei lavori nella Regione Lazio. A continuazione interverranno il prof. Antonio Angeloni sul laboratorio di screening neonatale, il prof. Vincenzo Leuzzi sull'importanza di una corretta presa in carico e la dott.ssa Domenica Taruscio sulla relazione tra malattie rare e screening neonatale.(Segue)