Malattie rare, il 14 focus su screening neonatale esteso a Roma -2-

Red

Roma, 11 feb. (askanews) - L'evento è organizzato nell'ambito del Progetto NS2 - Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO Federazione Malattie Rare in partenariato con le Associazioni Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto si propone di stimolare il processo di empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e con il potenziamento di help-line associative per le persone con malattia rara, nonché di sensibilizzare l'intera cittadinanza sui temi dei malati rari con Open Day nelle strutture per la diagnosi e cura.

"Quando si parla di screening neonatale esteso, la prima cosa a cui si pensa è la possibilità di avere una diagnosi precoce che può escludere o meno la presenza di alcune malattie nei bambini appena nati. Oltre a questo - spiega la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro - è fondamentale pensare che ad una tempestiva diagnosi possa affiancarsi una adeguata presa in carico sanitaria e assistenziale. Scoprire l'esistenza di una malattia è un duro colpo ma se ci sono cura, terapia, supporto e accoglienza il percorso della persona affetta e della sua famiglia sarà un po' meno faticoso e meno in salita".

UNIAMO si è impegnata e continuerà a chiedere percorsi e supporti per permettere ai pazienti e ai loro caregiver di vivere la propria vita senza difficoltà e in un'ottica di piena integrazione sociale".

A conclusione dei lavori verrà presentata in anteprima la favola "L'elefante blu" di Emanuela Nava e Giulia Orecchia, una favola illustrata che aiuta grandi e bambini a parlare di malattie metaboliche ereditarie. Una copia del volume verrà donata a tutti i bambini presenti.