Malattie rare, incontro per fare il punto con Istituzioni

Cro-Mpd

Roma, 4 ott. (askanews) - L'intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con UNIAMO Fimr Onlus, in rappresentanza della comunità dei MR in Italia e la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare hanno indetto una conferenza stampa per chiedere al nuovo governo di proseguire e rafforzare l'impegno politico a favore dei malati rari, che contano quasi 2 milioni di cittadini che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare passando per i decreti attuativi dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Le Istituzioni sono state invitate a partecipare all'incontro. Intervengono: Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Appuntamento martedì 8 ottobre, ore 15 Sala "Caduti di Nassirya" del Palazzo Madama - Senato della Repubblica.