Malattie rare, la storia di Pietro con malattia mitocondriale

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Roma, 20 set. (askanews) – Rare, ma non troppo. Le malattie mitocondriali sono tra le patologie genetiche più diffuse nell’uomo: si stima che in Europa ne sia affetta 1 persona su 5.000, eppure solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica e non esiste ancora una cura risolutiva.

Ecco la storia di Pietro, affetto da una malattia mitocondriale: la LHON ovvero la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber o Atrofia Ottica di Leber.

“Andai al Pronto Soccorso Oftalmico e si accorsero che avevo il nervo ottico gonfio”. “L’impatto è stato il più duro della mia vita, mai mi sarei aspettato tutto ciò. Ricordo che un giorno mentre ero in ospedale incontrai nel corridoio il medico e gli chiesi: Dottore, mi dica è grave? . Lui mi rispose: Si, la situazione è molto seria . Fu in quel momento che iniziai a essere consapevole della gravità della malattia. Mi chiedevo cosa avrei fatto o come sarebbe stata la mia vita a livello lavorativo o di autonomia. Ero consapevole che le cose che fino a quel momento facevo non sarei stato più in grado di farle. Mi affacciavo al mondo della disabilità, della cecità: un mondo a me sconosciuto”.

“Nella ricerca di associazioni invece ho conosciuto Mitocon: per noi pazienti è un pilastro di speranza. L associazione non ci fa sentire soli, organizza tantissimi eventi e congressi con scienziati che infondono fiducia con la ricerca”.

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