Malattie Rare, lettera a ministro Speranza: 5 punti per cambiare -2-

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Roma, 8 ott. (askanews) - Il primo punto riguarda l'approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare: il primo, valido per il 2013-2016, non solo è scaduto da tre anni ma anche parzialmente inattuato. "Bisogna fare in modo che il secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare abbia un destino diverso, - ha dichiarato Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare - e perché ciò avvenga bisogna dotarlo di risorse economiche perché un piano senza fondi finirebbe per essere nuovamente e solo una bella dichiarazione di intenti".

Il secondo punto riguarda l'accesso all'innovazione terapeutica. "Per molte patologie non esistono cure specifiche, ma dove ci sono occorre non perdere tempo - ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR - Con questo spirito è stata approvata la Legge (n. 189/2012) che istituisce la 'procedura dei 100 giorni' secondo la quale per i farmaci di eccezionale rilevanza terapeutica e per i farmaci ospedalieri è previsto un procedimento negoziale accelerato, da concludersi, appunto, in 100 giorni. Una bella norma, ma inattuata, perché, come evidenziato nel Rapporto OSSFOR 2018, i tempi medi di approvazione dei farmaci orfani vanno ben oltre i 200 giorni".

Il terzo punto riguarda il sostegno alla ricerca. Nella lettera indirizzata alle Istituzioni e presentata oggi al Senato, si evidenzia come la ricerca fatta in questi anni sulle malattie rare abbia permesso di sviluppare soluzioni tecnologiche che si sono rivelate utili per tutte le patologie. Si può lavorare per rendere l'Italia un Paese leader nelle terapie avanzate e anche nella ricerca di base, ambito nel quale comunque si potrebbero prevedere ulteriori facilitazioni nell'accesso ai fondi da parte di soggetti di ricerca del terzo settore. "Come già avvenuto nel nostro Paese per altri ambiti di urgenza e necessità, - ha detto Carlo Fornario, responsabile delle relazioni istituzionali della Fondazione Telethon - serve definire un piano di incentivi fiscali che - sotto forma di credito di imposta - possa favorire interventi a sostegno della ricerca clinica e preclinica sulle malattie rare, non solo da parte dell'industria farmaceutica ma anche dei privati che vorranno finanziare programmi dedicati all'avvio e alla realizzazione di tali progetti". (Segue)