Malattie Rare, lettera a ministro Speranza: 5 punti per cambiare -3-

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Roma, 8 ott. (askanews) - Il quarto punto riguarda invece uno straordinario strumento di diagnosi precoce e prevenzione secondaria: lo screening neonatale. Su questo si è soffermata in particolare Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Fimr onlus, che ha detto: "Lo screening neonatale metabolico allargato è un vanto per il nostro paese, abbiamo il dovere di implementarlo. Stanno per scadere i termini per un primo aggiornamento del panel e a breve Uniamo presenterà un documento frutto di un lavoro congiunto tra le associazioni dove indicheremo chiaramente come sia anche necessario lavorare ad un ulteriore allargamento. Lo spunto di discussione che lanciamo è comprendere anche alcune malattie genetiche. Ci auguriamo che si colga l'opportunità di questa imminente scadenza per estendere i benefici dello screening ad altre patologie: occorre che si faccia al più presto il punto sulle nuove opportunità e si ampli il panel".

Il quinto ed ultimo punto, ma non per ordine di importanza, riguarda la piena attuazione dei 'nuovi' Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che, come ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli "sono un grande traguardo sul piano teorico, ma delineano diritti solo parzialmente esigibili perché non sono ancora stati emanati i Decreti che fissano le tariffe massime dell'assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Ci auguriamo che il Ministro Speranza ponga ora fine a 2 anni di attesa e dia anche impulso all'aggiornamento della lista delle malattie rare esenti".

Le richieste dell'intergruppo Parlamentare malattie rare, di Uniamo e di OMaR sono state consegnate, in occasione della conferenza stampa, al viceministro Pierpaolo Sileri che si è dimostrato disposto a collaborare con gli stakeholder delle malattie rare e determinato a portare avanti velocemente i lavori per l'approvazione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare.