Malattie Rare, lettera a ministro Speranza: 5 punti per cambiare

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Roma, 8 ott. (askanews) - Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l'istanza avanzata al ministro della Salute Roberto Speranza dall'intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla senatrice Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus la federazione dei pazienti rari e dall'Osservatorio Malattie Rare testata giornalistica di riferimento del settore, nel corso della conferenza stampa organizzata al Senato alla quale hanno preso parte anche Eurordis la federazione europea dei pazienti e Fondazione Telethon.

"Passi avanti sono stati compiuti, ma non è sufficiente - hanno sostenuto all'unisono lBinetti, la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e il direttore di O.Ma.R Ilaria Ciancaleoni Bartoli - due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono, e si devono, affrontare e risolvere immediatamente".

Nella lettera consegnata al Ministro della Salute a al Viceministro Pierpaolo Sileri presente all'incontro l'intergruppo parlamentare Malattie rare, Uniamo e OMaR indicano in particolare cinque punti che possono essere affrontati anche in breve tempo e che rivestono particolare importanza: l'approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; un impegno per trovare soluzioni organizzative tali da garantire l'accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca, l'ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio e la piena attuazione dei 'nuovi LEA' con tanto di aggiornamento della lista delle malattie rare esenti. (Segue)