Malattie Rare, a Mattarella moneta da 5 euro di Telethon -4-

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Roma, 28 feb. (askanews) - La testimonianza di quanto la ricerca sia progredita in questi anni è racchiusa nella storia di Leon, trattato con la terapia genica messa a punto dall'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SRTiget) di Milano: sua madre Vesna ha raccontato della sindrome di Hurler, la gravissima malattia genetica con cui suo figlio è nato e per la quale sembrava non ci fossero soluzioni, ma anche della ricerca Telethon che, "come una gomma", ha permesso di cancellare molti dei danni che la malattia aveva causato nei suoi primi due anni di vita.

Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon, ha vissuto la patologia attraverso gli occhi di suo figlio Davide, scomparso a causa della distrofia di Duchenne. In una lettera rivolta al figlio, Toso ha raccontato quanto al tempo sembrasse impossibile superare questo tipo di condizione e di come da pochi attivisti in 30 anni si sia passati a decine di migliaia di volontari. "Davide - ha scritto - ne sarebbe orgoglioso, perché la sua vita, pur breve, ha contribuito ad alimentare la speranza di tanti ragazzi come lui".

Chi invece vive la patologia in prima persona è Marco Rasconi, presidente UILDM, affetto da atrofia muscolare spinale. Il suo intervento letto al Presidente ha messo a fuoco l'attenzione sul futuro di Fondazione Telethon, immaginato come una realtà in cui i bambini, grazie alle nuove terapie, potranno vivere una vita migliore e i genitori affrontare con più serenità il percorso insieme a loro, in una società accogliente e inclusiva. Ogni sforzo affrontato in questi trent'anni dai volontari e da tutta la squadra Telethon, hanno ricordato, è stato soprattutto un gesto d'amore, un modo per restituire tutto quello che è stato ricevuto attraverso un grazie a tutte le famiglie che possa donare un futuro migliore alle persone affette da una malattia genetica rara.

Moltissime le personalità che hanno voluto condividere con Fondazione Telethon lo spirito di questa giornata, tra cui: la senatrice Paola Binetti, da sempre vicina ai pazienti affetti da malattie rare, l'ex ministro Enrico Giovannini, oggi portavoce di ASviS, e molti rappresentanti del mondo della ricerca come Gabriele Galateri, Massimo Inguscio, Giuseppe Remuzzi ed Elena Bottinelli; in rappresentanza del Cda Telethon, Andrea Munari e Lupo Rattazzi, figlio di Susanna Agnelli; Claudia Fiaschi portavoce del Forum del terzo Settore, i rappresentanti di Uniamo FIMR e ANFFAS, AVIS, UNPLI e Azione Cattolica, associazioni di volontariato attive nella raccolta fondi, insieme a una delegazione di coordinatori provinciali di Fondazione Telethon.