Malattie Rare, a Mattarella moneta da 5 euro di Telethon -3-

Cro-Mpd

Roma, 28 feb. (askanews) - Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, si è soffermata su come "i ricercatori siano parte integrante di questa rete, così come le istituzioni scientifiche e sanitarie e l'industria; solo grazie alla collaborazione effettiva tra questi attori si è potuto trasformare la ricerca svolta in laboratorio in soluzioni concrete, accessibili e durature nel tempo. E quindi a disposizione delle generazioni future. Tutto questo è possibile - ha continuato - perché a sostenere il percorso della ricerca verso la cura vi è una rete più ampia creata da tutte le anime del mondo Telethon. Trent'anni anni fa - ha ricordato - Susanna Agnelli era al fianco dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e trasformò l'idea di portare in Italia una raccolta fondi per le malattie rare nella storia che raccontiamo oggi. Vedo una Fondazione che, a 30 anni da quel giorno, incarna ancora lo stesso slancio visionario verso il futuro, unito alla consapevolezza di aver fatto crescere una ricerca che è vita per molte persone".

La Giornata mondiale delle malattie rare, nata tredici anni fa, come obiettivo principale proprio il raggiungimento di una piena consapevolezza da parte di pazienti, cittadini e istituzioni di cosa siano le malattie rare e del perché debbano essere riconosciute come una priorità di sanità pubblica. Obiettivo che Fondazione Telethon persegue, condivide e pone da sempre alla base della sua missione. Il rilievo della ricerca scientifica è enfatizzato proprio in un'ottica di impegno sia da parte dei ricercatori che delle famiglie nell'affrontare le sfide e nel non perdere la speranza, nonostante la rarità di tali patologie, di un futuro migliore, possibile in termini di cure e terapie.

(Segue)