Malattie Rare, a Mattarella moneta da 5 euro di Telethon -2-

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Roma, 28 feb. (askanews) - Ospiti della giornata anche gli scienziati Andrea Ballabio, direttore dell'Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli e Luigi Naldini direttore dell'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano, con tanti ricercatori e clinici che lavorano ogni giorno per dare risposte concrete in termini di cure e terapie. Tra i presenti la UILDM, l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare che nel 1990 ha voluto nascesse Telethon in Italia, la RAI che accolse il progetto e realizzò la prima maratona televisiva, portando il tema delle malattie rare nelle case degli italiani e dando vita a una grande impresa collettiva, e la BNL Gruppo BNP Paribas, infaticabile promotore di raccolta fondi che, molto prima che si parlasse di responsabilità sociale d'impresa, coinvolse dipendenti e clienti a sostegno della ricerca scientifica, creando un modello oggi seguito da numerosi altri partner aziendali.

A soffermarsi sul tema della rarità, in apertura dell'evento, la proiezione del filmato prodotto da Rai Cinema, interpretato e curato dall'ambasciatore e testimonial Telethon Luca Zingaretti.

Il presidente Luca di Montezemolo, nel consegnare al Presidente la prima moneta, ha lanciato la nuova sfida della Fondazione: "I primi 30 anni - ha detto - ci hanno portato a essere tra l'altro pionieri nella terapia genica. Oggi abbiamo 13 malattie genetiche considerate prima incurabili su cui la nostra ricerca è in fase clinica o pre-clinica avanzata, ma il nostro impegno adesso è renderle accessibili come farmaci. Per questo chiediamo che il Paese indirizzi investimenti pubblici per le terapie avanzate. Investire sulla ricerca, con trasparenza, è cruciale, anche i fatti di questi giorni lo stanno dimostrando".

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