Malattie rare, nodi e obiettivi in vista di Stati generali

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Roma, 14 lug. (askanews) - L'epidemia da Covid-19 ha messo in evidenza le criticità del sistema di assistenza e cura dei pazienti affetti da malattie rare, ma ha anche permesso di sperimentare soluzioni innovative che devono essere conservate e valorizzate. È quanto emerso stamattina in un webinar che ha lanciato il percorso degli "Stati generali delle malattie rare", in programma il 28 e 29 ottobre prossimi nell'ambito del Forum Sistema Salute, organizzato a Firenze da Koncept.

Gli Stati generali avranno un percorso preparatorio articolato su tre tavoli, in cui gli stakeholders si confronteranno per mettere a punto proposte e spunti di riflessione. I tavoli riguarderanno il percorso del paziente, con il tema delle case di comunità, della telemedicina, della teleassistenza; i nodi nazionali, con l'aggiornamento dei Lea, il percorso di riconoscimento della malattia rata e dell'invalidità, l'approvazione dei farmaci; la ricerca, anche alla luce degli obiettivi del Pnrr. Un focus speciale sarà poi dedicato all'integrazione lavorativa delle persone con disabilità.

"Passati i picchi di pandemia, il sistema cerca di riorganizzarsi anche sulla base delle indicazioni del PNRR. Nella bozza del nuovo Patto per la Salute è delineata una nuova struttura per l'assistenza sanitaria, con un particolare incremento delle prestazioni sul territorio: come conciliamo tutto questo con il 'sistema' malattie rare e con le esigenze specifiche che hanno le persone?". A chiederselo è Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.

Il percorso degli Stati generali, precisa, inizierà da settembre. "L'obiettivo è elaborare proposte concrete e fattive che sciolgano i nodi di sistema rilevati dal Rapporto MonitoRare elaborato dalla Federazione. Come ogni attività di UNIAMO, i tavoli saranno multistakeholders, per comprendere tutti i punti di vista e rafforzare sempre di più la rete che deve sostenere i percorsi. Diagnosi precoce, centri di eccellenza e prossimità territoriale, disponibilità di trattamenti, home-care e home-delivery, terapie digitali e ausili, le sfide della teleassistenza e telemedicina, i decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, il lavoro, l'assistenza: ecco alcuni esempi degli argomenti in discussione, che potranno essere ampliati se le persone che aderiranno riterranno di sottoporre al vaglio del gruppo altre questioni prioritarie".

"È una vera e propria rivoluzione quella degli Stati generali delle malattie rare, che si svolge ogni anno all'interno del Forum Sistema Salute", commenta Giuseppe Orzati, amministratore di Koncept. "I pazienti che normalmente sono obiettivo di iniziative che li 'mettono al centro', prendono l'iniziativa e si mettono al centro di un confronto nazionale su questioni reali che determinano la qualità della loro vita e trovare soluzioni condivise. Una rivoluzione di prospettiva. In questa chiave va letto anche il premio Rare Diseases Award". "Koncept, che organizza il Forum Sistema Salute, sta lavorando insieme a UNIAMO - prosegue Orzati - per dare ai pazienti di malattie rare e alle loro associazioni tutti gli strumenti per essere protagonisti delle scelte per il futuro che li riguarda".

In occasione degli Stati generali sarà anche assegnato il premio Rare diseases award, promosso da Koncept e da UNIAMO per supportare e valorizzare progetti e iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara. Il premio si rivolge a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell'ambito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei pazienti in due settori: quello dei servizi alla persona e quello della comunicazione a favore dei pazienti e dei loro familiari (https://forumdellaleopolda.it/gli-stati-generali-delle-malattie-rare/).

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