Malattie rare, Ossfor: si allargano esenzioni ma costi Ssn a 2 mld

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Roma, 12 nov. (askanews) - Sulla base di un campione di circa 110.000 malati rari esenti, estratto dai database amministrativi dalle Regioni Campania, Lombardia, Puglia e Toscana (nuova analisi del 2019), che ammontano a circa il 40% delle popolazione italiana, si stimano 433.000 persone che in Italia hanno un'esenzione da ticket per malattia rara, lo 0,72% della popolazione; la maggior parte sono donne anche se le risorse assorbite dal genere maschile sono di più, circa il 55% del totale.

Confrontando il dato con le stime dei pazienti con malattia rara di Orphanet, poco più di 1 malato raro su 10 ha una esenzione da ticket.

L'impegno per dare risposta ai malati rari non è uniforme: quelli che hanno una patologia con prevalenza superiore all'1 su 10.000 sono circa il 50% e si distribuiscono in meno di 17 condizioni rare; ma quelli con patologia ultra-rara sono meno del 28% e si distribuiscono su più di 204 diverse condizioni rare oltre ad avere un costo pro-capite mediamente più alto.

Per i malati rari esenti, che sono quelli che incidono economicamente di più, il SSN tra visite, analisi di laboratorio e diagnostica, ricoveri e farmaci spende circa 2 miliardi di euro, pari all'1,7% della spesa sanitaria complessiva.

Malgrado il costo delle tecnologie per le patologie rare, il costo medio per paziente si attesta in media a meno di € 5.000, quanto quello che in media si spende per i pazienti con due patologie croniche.

Sono questi alcuni dei dati contenuti nel 3° Rapporto Annuale di OSSFOR - l'Osservatorio Farmaci Orfani - nato dalla partnership tra Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare - presentato oggi al Senato.(Segue)