Malattie rare, pazienti: "Con cartoon sulla Sma parola diventa terapia"

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“Come associazione che da più di 30 anni si occupa di atrofia muscolare spinale (Sma) abbiamo maturato la consapevolezza di quanto anche la parola possa essere terapeutica. Attraverso la parola e le favole di “Lupo racconta la Sma”, chi è affetto dalla malattia può immedesimarsi e riconoscersi nelle storie narrate dal cartoon, di conseguenza sentirsi accolto e compreso nelle difficoltà quotidiane. Invece, chi non ha la Sma grazie alla parola potrà conoscere questa malattia". Così Djana Gjonej consigliere dell’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (Asamsi), intervenendo alla presentazione del cartoon 'Lupo racconta la Sma', una serie in 6 puntate, promossa da Biogen e Famiglie SMA e distribuita in esclusiva da Amazon Prime Video, con l’obiettivo di far conoscere all’opinione pubblica la Sma, malattia che colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10.000 e che in Italia interessa circa 850 persone, la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.

"Conoscere e parlare di Sma - ha aggiunto - significa normalizzare la disabilità, significa imparare a considerare la disabilità come una caratteristica di una persona e non come motivo di esclusione, cosa che accade ancora troppo spesso perché si parla poco e a volte in maniera non corretta di atrofia muscolare spinale e di disabilità. 'Lupo racconta la Sma' ha un grande merito, far arrivare per la prima volta al grande pubblico la terapia della parola”.

Il progetto gode del pieno sostegno e del patrocinio, oltre che della comunità Sma, anche dall’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (Asamsi), l’Associazione Italiana di Miologia (Aim), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (Cnop).

“Le domande e le riflessioni al centro delle storie di ‘Lupo racconta la Sma’ – afferma Marco Rasconi, presidente Uildm - sono quelle che molti pazienti, non solo bambini, ma anche adulti con Sma si pongono nella loro vita. Dare voci a questi dubbi, raccontare queste storie attraverso un cartoon, permette di rendere visibile una diversità che non tutti conoscono e di normalizzare le difficoltà che vivono bambini, ragazzi e famiglie con Sma. Si tratta di un processo, non facile o immediato, ma importante per abbattere diffidenze e stereotipi”.

“Le famiglie con figli affetti da Sma o con qualunque altra disabilità – ancora Rasconi - devono raggiungere quel tipo di maturità che consenta loro di capire che è la persona stessa protagonista della propria esistenza e non la malattia. Devono comprendere che anche con la Sma si può vivere bene ed essere felici. Lo strumento della favola, del cartone animato ci permette di far arrivare questo messaggio a chiunque, perché una società in grado di accogliere tutti è una società migliore non soltanto per le persone che hanno una disabilità”.

A condividere la positività e il valore dei messaggi del cartoon, è anche Valentina Baldini, presidente di Asamsi: “Come associazione abbiamo voluto fortemente sostenere il progetto della serie, perché siamo convinti che aiuterà a raggiungere sempre più persone, facendo così conoscere la Sma, le difficoltà e le sfide che pone. Un cartone animato può sembrare uno strumento semplice, ma in realtà è una risorsa preziosa per veicolare messaggi profondi con un guizzo di allegria e colore”.

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