Malattie rare, Sileri: nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate

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Image from askanews web site
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Roma, 6 lug. (askanews) - "Abbiamo un Piano nazionale del 2016 che finalmente si sta rinnovando" e "auspico che entro poche settimane possa vedere la luce". È quanto sottolineato dal sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, intervenendo alla presentazione del VII Rapporto MonitoRare, realizzato da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e presentato oggi presso l'Auditorium del Ministero della Salute.

"È evidente che il Covid non ci ha aiutato ed è allo stesso tempo inutile puntare il dito contro alcuni ritardi, avvenuti anche per altro tipo di patologie ordinarie e non rare, benigne o maligne che siano". Senza dimenticare che "il Ministero della Salute è stato impegnato h24 senza soste, da più di un anno a questa parte, senza un attimo di pausa", nel contrasto alla pandemia da Covid-19.

"Il problema delle malattie rare non è solo legato alla salute, è anche un problema organizzativo, sociale", aggiunge Sileri, fiducioso in merito ai tempi di approvazione del Piano nazionale sulle malattie rare: "Penso che scivolerà probabilmente appena dopo l'estate", ma ciò che conta è che "finalmente avremo un nuovo Piano".

Piano che "al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello, con schede semplici, sintetiche" per affrontare i quesiti principali ("ricerca, formazione, terapie, percorsi, per un sistema equo per i pazienti e le loro famiglie"), in modo che il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia un'azione di "routine", ovvero "una normalità", con "meno parole e molti più fatti".

Il percorso, spiega il sottosegretario, "è ulteriormente facilitato dal Testo unico, che è in approvazione al Senato in seconda lettura, che determina il perimetro legislativo che era completamente assente in Italia. Va quindi a sanare per certi versi e indicare, per altri, ciò che dovrà essere fatto in futuro per non trovarci di nuovo in una condizione di ritardi, dando invece un modus operandi che diventi di routine".

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