Malattie rare, tornano 'Le avventure della SMAgliante Ada'

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Roma, 14 set. (Adnkronos Salute) – La campanella che dà inizio al nuovo anno scolastico annuncia anche il lancio del nuovo capitolo della saga a fumetti 'Le avventure della SMAgliante Ada'. Presentato presso la Fondazione Catella a Milano, durante un evento moderato dalla giornalista Laura Berti, completa la trilogia di fumetti (i prequel sono stati lanciati a settembre 2020 e 2021) promossi congiuntamente dall'Associazione famiglie Sma (atrofia muscolare spiale) e dai Centri clinici Nemo, con il contributo educazionale non condizionato di Roche Italia e la collaborazione, nel terzo volume, di NemoLab. Lo comunicano in una nota congiunta i promotori del progetto.

Inserito all'interno dell'iniziativa educativo-didattico 'La SMAgliante Ada', che in modo più ampio dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno si senta accolto nella sua unicità, il terzo volume della trilogia continua a raccontare le peripezie di Ada, la cagnolina affetta da Sma, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. Come i suoi coetanei, Ada ha sogni, progetti, paure, curiosità, aspettative che riempiono le giornate e che diventano ogni volta un'avventura da vivere e da raccontare, con quella leggerezza e ironia che i ragazzi sanno avere nel trasferire anche la complessità della vita.

Nato 3 anni fa dalla visione e dall'impegno dell'Associazione famiglie Sma e dei Centri clinici Nemo specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NemoLab, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all'inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.

"Grazie a Famiglie Sma, ai Centri clinici Nemo e, soprattutto, a 'La SMAgliante Ada' per aver rappresentato il linguaggio del cambiamento che vogliamo veder avvenire nel mondo – dichiara Amelia Parente, Rare conditions, Government Affairs & Transformation director Roche Italia – Roche è orgogliosa di essere al fianco di Famiglie Sma e dei Centri clinici Nemo nel dialogo con i giovanissimi, le loro famiglie e l'istituzione scolastica per superare il concetto di normalità e far diventare normale solo la diversità. Diversi e uguali: diversi nella nostra unicità, uguali nei nostri diritti. Questa è la società che auspichiamo: una società in cui parole come diversità e inclusione diventino così scontate da diventare inutili".

Partito in piena emergenza sanitaria, nel settembre 2020 – ricorda la nota – il percorso di Ada e dei sui amici ha accompagnato la crescita dei più piccoli. Dal racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista nel volume 1 – la scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali – nel volume 2 si approfondiscono i temi dell'amicizia e dei sogni di futuro, per arrivare oggi al terzo volume nel quale Ada e i suoi amici, ora adolescenti, vivono appieno il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, con la gestione dello tzunami emotivo di questa età. "La disabilità in generale, e una patologia come l'atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare – evidenzia la presidente di Famiglie Sma, Anita Pallara – e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un'ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l'aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non la ha".

Temi complessi sono stati affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco del team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l'importanza della continuità di cura, di una presa in carico mirata e della ricerca scientifica, per garantire a ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i propri progetti di vita.

"Il viaggio di Ada è l'espressione del viaggio che i bambini e le loro famiglie compiono nei centri Nemo – aggiunge Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo – Nel percorso di cura, Nemo è al fianco del desiderio di diventare grandi di ciascuno, mettendo in campo le risposte cliniche e tecnologiche affinché la malattia e il limite fisico siano solo una delle tante dimensioni della vita. E' un cambio di paradigma che richiede il coraggio di ripensare ad un ambiente sociale che ponga al centro la persona ed il suo valore, a prescindere dalle abilità e disabilità di ciascuno. E il messaggio di Ada, con la sua leggerezza, ci ricorda che, insieme, tutto questo è possibile".

La trilogia dei fumetti è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell'atrofia muscolare spinale e di cosa significhi vivere con questa patologia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6mila e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Dalle tavole didattiche del volume 1 sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia, si continua nel secondo volume con l'approfondimento degli aspetti clinici e dei bisogni di cura, per ripercorrere in quest'ultimo capitolo della saga l'evoluzione che ha avuto la ricerca scientifica negli anni e il suo ruolo chiave proprio nell'introdurre nuove possibilità terapeutiche per la Sma.

"Abbiamo voluto dedicare un focus specifico al ruolo della ricerca scientifica – sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico scientifico del Centro Nemo di Milano e professore ordinario all'Università degli Studi di Milano, responsabile scientifico del progetto – In un momento storico nel quale siamo tutti più consapevoli della necessità di avere gli strumenti scientifici adeguati per leggere e comprendere la realtà, educare i più piccoli ad un pensiero scientifico, seppur attraverso linguaggi semplici e creativi, è di fondamentale importanza. E questo è ancor più vero di fronte a patologie come la Sma, per le quali oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia. Le tavole didattiche di Ada 3 – conclude – sono un'avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazienti".