Mattarella: attenzione a malattie rare è responsabilità sociale

Afe

Roma, 28 feb. (askanews) - "Porre al centro dell'attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo. È una scelta di responsabilità sociale. È interesse collettivo preservare e non disperdere le risorse umane proprie delle numerose persone che sono colpite dalle varie forme di malattie rare. Possono dar molto agli altri. Rimuovere gli ostacoli che gravano su un paziente, migliorare la vita di un malato, anticipare una diagnosi, alleviare gli affanni delle famiglie rende tutti più forti. Una possibilità in più offerta a un bambino, a un ragazzo, a un adulto, è una possibilità in più per l'intera comunità di cui facciamo parte". Lo ha detto il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, intervenendo al 30° anniversario della Fondazione Telethon, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

"Da trent'anni - ha aggiunto - la Fondazione Telethon ha saputo realizzare un'alleanza forte ed efficace tra ricercatori, operatori sanitari e pazienti, uniti dal comune obiettivo di accendere i riflettori sulle malattie rare".

"L'elemento più significativo, quello centrale, della strategia messa in opera trent'anni fa - ha ricordato - è stata l'attenzione sulle persone che erano affette da malattie rare, integrando così, con la dimensione umana, quelle scientifiche e professionali. Appunto per questa intuizione Telethon ha promosso una serie di associazioni animate dall'impegno di tanti volontari. L'Italia lo ha compreso. Lo ha compreso anche attraverso la celebre maratona televisiva, punto di prestigio del servizio pubblico. Lo ha compreso attraverso le tante campagne di sensibilizzazione della pubblica opinione. Questo impegno è riuscito a far prestare attenzione alla voce delle persone affette da malattie rare, fin lì debole e con difficoltà a farsi ascoltare. Si sono impegnate realtà pubbliche e private, energie della scuola e dell'università. Si è manifestato un impegno attivo dei cittadini che si sono così avvicinati alla ricerca scientifica comprendendone il valore imprescindibile; si è vista la partecipazione del mondo della cultura. Telethon è stata, negli anni, un motore di questa azione sinergica: ha aiutato a comprendere come questo sia un traguardo comune, anzi un bene comune. Per questo esprimo riconoscenza. E questo merita riconoscenza".

La giornata mondiale delle malattie rare che ricorre domani, ha detto ancora, "è una preziosa occasione per far crescere l'attenzione sulla vulnerabilità, sulle speranze e sui problemi di persone che incontrano difficoltà assai maggiori di altri nella diagnosi, nella definizione delle cure, nell'acceso alle terapie. Le malattie rare possono accentuare il senso di solitudine, la sensazione di non essere compresi e assistiti come si dovrebbe, e creano affanni nella cerchia degli affetti familiari, tanto più gravi quanto più seria e invalidante è la patologia".