"MonitoRare": ora sfide telemedicina e accesso garantito al farmaco

Red

Roma, 16 lug. (askanews) - Maggiore accessibilit alle informazioni; implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale esteso; aumento della copertura dei sistemi di sorveglianza (vedi registri regionali) e di studi clinici e progetti di ricerca; crescita del consumo e della spesa per i farmaci orfani. Di contro, manca una valutazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 e non ancora completa la nuova programmazione nazionale di settore, cos come persistono le disomogeneit territoriali nell'accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali. Insomma, luci e ombre nel mondo delle malattie rare. quanto emerso dal VI Rapporto annuale "MonitoRare", realizzato dall'Associazione UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e presentato il 15 luglio, iniziativa che ha registrato, tra gli altri, anche il sostegno del ministro della Salute, Roberto Speranza. "Viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perch il virus non ha cancellato le altre patologie - ha sottolineato -. La vostra assemblea lo sa benissimo, perch ogni giorno si confronta con le necessit che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato". (Segue)

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