Oggi Giornata Mondiale Malattie Rare -2-

Cro-Mpd

Roma, 29 feb. (askanews) - Il primo elemento che identifica le Malattie Rare è quasi sempre rappresentato dalla Cronicità. L'intervento terapeutico assistenziale si prolunga nel tempo e rende indispensabile l'identificazione di un Centro/Medico referente che permetta un'assistenza integrata per tutti i bisogni del paziente. Il paziente e la sua famiglia hanno necessità di trovare un reale esperto che conosca la condizione, coordini gli interventi mirati e si interfacci con il medico del territorio. Nelle sindromi congenite, più che parlare di malattia cronica si parla di condizione. Malato e malattia sono indissolubilmente uniti e curare la malattia significa prendersi cura del paziente per tutta la sua esistenza.

Grazie ad una stretta collaborazione tra Pediatria e Geriatria, la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS (FPUG) ha creato un modello di Transizione unico sul panorama nazionale ed internazionale, garantendo la presa in carico per tutta la vita della persona con Malattia Rara.

Il secondo elemento che caratterizza le Malattie Rare è il coinvolgimento di molti organi e funzioni ovvero la Multisistemicità, che comporta il necessario contributo di numerosi specialisti. Questo può essere realizzato essenzialmente in quelle strutture in grado di garantire un'assistenza multispecialistica di alto livello e di prevedere un approccio multidisciplinare coordinato al fine di stabilire le diverse priorità degli interventi, rendendo il processo assistenziale sostenibile per il paziente e la sua famiglia. La FPUG garantisce alta specialità e approccio multidisciplinare personalizzato consentendo un'ampia possibilità di intervento.

Il terzo elemento è rappresentato dalla COMPLESSITA'. La rarità di una condizione si associa spesso a difficoltà ad avere una diagnosi, a trovare strategie di trattamento convenzionali o di provata efficacia. Questo significa studio, ricerca, integrazione di conoscenze (Università - IRCCS). La FPUG è un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, un Policlinico che persegue finalità di ricerca, prevalentemente clinica e traslazionale, nel campo biomedico ed in quello dell'organizzazione e gestione dei servizi sanitari, svolge attività assistenziali e di ricerca di eccellenza nel panorama italiano ed internazionale. (segue)