Sabato giornata dei risvegli per la ricerca sul coma -4-

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Roma, 10 ott. (askanews) - "Ci vorrà un anno di lavoro che ci porterà alla prossima Giornata dei risvegli del 2020 - dice Fulvio De Nigris presidente della giuria e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, Gli amici di Luca ODV (capofila della Rete delle associazioni) - le famiglie chiedono attenzione, uniformi diritti e maggiore ascolto. Chiedono anche adeguamenti verso una realtà che cambia: la parte relativa alla traumatologia stradale, che riguarda spesso i giovani,si è sensibilmente ridotta e si è quindi spostata in avanti la fascia di età in cui si osservano negli ospedali lesioni cerebrali gravi che possono comportare uno stato vegetativo prolungato. In occasione del convegno a Bologna si incontreranno gli otto gruppi di lavoro e si confronteranno sui temi già definiti e oggetto di lavoro: diritti delle persone con disabilità - tutela giuridica e normativa; ruolo delle associazioni che rappresentano i familiari e il ruolo dei caregivers; standard di qualità nelle strutture di accoglienza:nella fase postacuta riabilitativa e nella fase di cronicità ; possibili standard di qualità nel rientro a domicilio e programmi per la vita indipendente; le reti e il modello coma to community; diritto alla ricerca e sviluppo della ricerca; percorsi di formazione, comunicazione e di narrazione per l'affiancamento alla famiglia; il ritorno al lavoro dopo cerebrolesione acquisita: definizione di un modello di vocational rehabilitation, olistico e multisciplinare. Come ha scritto il sottosegretario di Stato alla Salute Sandra Zampa la condizione di queste persone fragili ricade sulle istituzioni e richiede una progettualità comune in grado di fare rete. Per questo la nostra richiesta presso il Ministero è quello di riaprire un tavolo tra clinici e associazioni per trovare nuove formule per rispondere ai bisogni dei nostri assistiti".