Salute, online una piattaforma educativa sulla malattia di Behcet

Red
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Image from askanews web site
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Roma, 18 mar. (askanews) - È online BehceTalk (behcetclinic-pisa.it/behcet-talk), una piattaforma che mette a disposizione dei pazienti e dei medici una serie di attività educative dedicate alla malattia di Behcet. Questa malattia rara a carattere cronico "solitamente fa il suo esordio tra i 20 e i 40 anni; meno frequentemente si manifesta nei bambini e dopo i 50 anni di età. La sua origine rimane sconosciuta, anche se l'ipotesi più probabile è che si tratti di un meccanismo in cui fattori ambientali, predisposizione genetica e alterazioni immunologiche possono avere un ruolo determinante".

La terapia "prevede l'utilizzo di farmaci immunosoppressori e cortisonici. Per impostare la terapia più appropriata per il singolo caso è necessario effettuare una serie di esami volti a 'scattare una fotografia della malattia' e personalizzare la terapia in base all'entità delle manifestazioni presenti e all'impatto che tali manifestazioni hanno sulla qualità di vita".

La Behcet Clinic, parte dell'unità operativa di reumatologia dell'Azienda ospedaliero universitaria pisana (diretta dalla professoressa Marta Mosca), "si occupa ormai da molti anni della cura dei pazienti con Malattia di Behcet". L'attività clinica della Behcet Clinic viene svolta all'ospedale Santa Chiara di Pisa ed "è supportata, oltre che da reumatologi esperti nella malattia, anche da un team multidisciplinare composto da diversi specialisti che si occupano dei differenti aspetti che la malattia può presentare (oculista, gastroenterologo, ginecologo, nutrizionista, psichiatra)".

L'attività di ricerca della Behcet Clinic di Pisa si focalizza su importanti aspetti della qualità di vita nella malattia di Behcet, sia per pazienti sia per chi si prende cura di loro (i caregiver), tra cui percezione della malattia, aderenza alla terapia, stanchezza (meglio definita come fatigue) e dolore, impatto sul lavoro e sessualità. Inoltre l'attività di ricerca "esplora ulteriori aspetti clinici, patogenetici e terapeutici, nonchè educazionali e di empowerment del paziente, anche in collaborazione con esperti nazionali e internazionali, e con il prezioso supporto dell'Associazione nazionale malattia di Behcet e Behcet-like Simba Odv (behcet.it)".

La responsabile della Behcet Clinic di Pisa è Rosaria Talarico, che spiega come la creazione del sito web sia strettamente correlata sia all'attività clinica sia all'attività educazionale: "Di concerto con il team multidisciplinare abbiamo realizzato BehceTalk, un programma educazionale e di supporto per pazienti, familiari, caregiver che convivono con la malattia di Behcet. È un'iniziativa ambiziosa, promossa insieme a Simba, che ha lo scopo di creare una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto nella vita quotidiana".

"Essere informati e acquisire un buon livello di consapevolezza - aggiunge Alessandra del Bianco, presidente di Simba - aiuta non solo a convivere meglio con la malattia, ma anche a migliorare la gestione della malattia sia da parte del medico che del paziente stesso".

Per questo BehceTalk si articolerà in talk pubblici e talk privati. I primi sono una serie di webinar online che hanno lo scopo di affrontare diversi aspetti della malattia di Behcet e che posso essere seguiti in diretta dopo una registrazione (oppure in differita sul canale Youtube). Saranno presentati dai più affermati specialisti italiani che si occupano della malattia di Behcet e "copriranno argomenti molto importanti, come qualità di vita, gravidanza, terapie e stile di vita, sessualità, impatto della malattia sul lavoro".

BehceTalk "svolgerà in parallelo ai webinar pubblici una serie di incontri di supporto di gruppo coordinati da una psicologa con esperienza nella malattia di Behcet, la dottoressa Arianna Manzo. Questi incontri saranno dedicati a un numero limitato di persone, in piccoli gruppi di circa 10 persone l'uno e avranno cadenza mensile per un totale di 12 mesi".