Sanità, Bologna (M5s): a marzo in aula Camera pdl sulle malattie rare

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Roma, 29 feb. (askanews) - "In Italia circa 2 milioni di persone sono affette da una malattia rara: oggi il mio pensiero oggi va a tutte le famiglie e a tutti i bambini ai quali dobbiamo garantire sostegno e inclusione, e che sono per tutti noi prezioso esempio di determinazione, coraggio e dedizione!" Così Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali a Montecitorio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

"Per questo motivo sto portando avanti, in commissione Affari sociali alla Camera, una proposta di legge che ha come obiettivo quello di creare una cornice normativa per mettere a sistema tutte le buone pratiche che si sono sviluppate in questi anni intorno alle malattie rare, creando un network operativo e comunicativo che raggiunga i pazienti e le loro famiglie, senza distinzioni, e che possa essere fruibile nella quotidianità", prosegue Bologna.

"Si tratta di un lavoro trasversale e condiviso, che faciliti l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare e la revisione dei Livelli essenziali di assistenza, preveda la pronta disponibilità di farmaci e trattamenti non farmacologici, protocolli personalizzati di presa in carico da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali, il rilascio di una certificazione di malattia rara che abbia validità e su tutto il territorio nazionale. Inoltre, la proposta di legge vuole incentivare la ricerca per una diagnosi sempre più precoce e per la produzione di farmaci orfani. Questo lavoro parlamentare, finalmente, approderà nell'Aula di Montecitorio a marzo: siamo pronti a far compiere alla sanità di questo Paese un grande passo in avanti nella cura e nell'inclusione dei malati rari", conclude Bologna.