Sindromi mielodisplastiche: il punto di clinici e pazienti -3-

Cro-Mpd

Roma, 10 ott. (askanews) - Il vero problema dei pazienti affetti da Sindromi Mielodisplastiche è la cronicizzazione della malattia in una popolazione anziana e fragile spesso con difficoltà socio-economiche e senza una rete famigliare alle spalle. AIPaSiM durante l'incontro di questa mattina a Roma ha presentato il Manifesto in 10 punti sulle Sindromi Mielodisplastiche, per richiamare l'attenzione delle istituzioni nazionali e dell'opinione pubblica sui numerosi bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e delle loro famiglie, in primis la necessità di potenziare le Reti e i servizi di assistenza domiciliare, di incrementare le donazioni di sangue per evitare le emergenze nel periodo estivo e natalizio, e garantire a tutti i pazienti ovunque risiedano e a prescindere dalla struttura di presa in carico, l'accesso alla più avanzata diagnostica molecolare e ai farmaci innovativi.

"Il Manifesto delle Sindromi Mielodisplastiche, vero e proprio documento di indirizzo operativo dell'Associazione, delinea la patologia, gli aspetti e i problemi sottostanti e gli obiettivi ulteriori che vanno raggiunti dopo questa prima fase di avvio - spiega Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM - I 10 punti sono focalizzati in parte sugli aspetti più importanti della malattia. Nella seconda parte il documento si sofferma sulla necessità di rinforzare le Reti e ottenere un loro riconoscimento nelle diverse Regioni italiane, sulla disponibilità della diagnostica molecolare e di terapie innovative, sull'aspettativa di vita dei pazienti e sulla loro qualità di vita. L'ultimo punto del Manifesto focalizza l'attenzione sulla necessità di dare più voce ai pazienti e su questo aspetto tutti noi di AIPaSiM dobbiamo lavorare ancora molto, preoccupandoci di tutelare al meglio i diritti dei pazienti".

La sfida è quella di passare da un approccio clinico e terapeutico tradizionale al paziente a una medicina di precisione con trattamenti esasperatamente personalizzati grazie alla maggiore conoscenza dei meccanismi biologici e molecolari della malattia. Ciò consentirà di applicare l'innovazione diagnostica e terapeutica a malattie altamente impattanti come le Sindromi Mielodisplastiche per le quali fino a poco tempo fa non esistevano prospettive di cura efficaci.

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