Trombocitopenia immune, 5 pazienti la sfidano in barca a vela

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Milano, 27 mag. (Adnkronos Salute) – E' stata presentata oggi a Milano, presso l'Associazione nazionale marinai d'Italia, l'iniziativa 'Itp – In viaggio con Werlhof', che si pone l'obiettivo di sensibilizzare sempre più persone riguardo alla trombocitopenia immune (Itp) e di far assaporare ai pazienti di Aipit Aps Onlus, associazione di persone affette da Itp, un ritrovato senso di libertà. Il progetto, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di Aipit Aps Onlus, vedrà la partecipazione di cinque persone affette da Itp alla celebre regata genovese 'Millevele'. L'equipaggio, formato da Barbara, Cecilia, Gabriella, Simone e Maurizio, navigherà sulla barca a vela timonata da Mauro Pelaschier, ambassador dell'iniziativa.

Il viaggio in barca a vela, da vivere all'insegna dell'avventura e della libertà, cercando di mettere da parte la paura di un 'temporale', è una metafora della convivenza con questa rara malattia, che colpisce 9 persone su 100.000 e provoca la diminuzione del numero di piastrine, a sua volta responsabile di affaticamento cronico (fatigue), lividi e sanguinamenti, talvolta emorragici e gravi. Malgrado le difficoltà e i timori, i pazienti con Itp che saliranno a bordo non hanno alcuna intenzione di farsi fermare dalla malattia: "Vela è libertà. Si salpa, si lascia la terraferma e si guarda lontano verso un orizzonte sconfinato, carichi di emozioni diverse, emozioni di libertà ma anche di timore", ha dichiarato Barbara Lovrencic, presidente di Aipit Aps Onlus, l'associazione pazienti e caregivers italiana per la trombocitopenia immune, e membro dell'equipaggio.

"Per una persona con Itp – ha aggiunto – queste emozioni sono ancora più forti perché la trombocitopenia immune spesso viene descritta come una tempesta e quando si parte per un viaggio il temporale fa sempre paura. Questo progetto vuole prima di tutto raccontare una patologia rara di cui si parla ancora troppo poco e dare coraggio ad altre persone affette da Itp. Grazie alla ricerca scientifica, oggi possiamo affrontare il nostro 'temporale-Itp' più serenamente e con maggiore libertà. Questo 'viaggio con Werlhof', la sfida del viaggio in mare navigando su una barca a vela, vuole lanciare il messaggio che, nonostante questa malattia, è possibile cavalcare le onde della vita".

La presentazione dell'iniziativa ha dato la possibilità di discutere con i miglior professionisti del settore delle terapie disponibili per il trattamento della trombocitopenia immune, tanto quelle consolidate quanto quelle innovative. L'impiego degli agonisti del recettore della trombopoietina (Tpo-Ra) – hanno spiegato gli esperti – si è guadagnato un ruolo di primo piano nel trattamento dell'Itp, rappresentando una 'milestone' per la pratica clinica, grazie ai robusti dati di efficacia e sicurezza. Tuttavia, oggi i pazienti continuano a evidenziare importanti 'unmet need' cui è urgente dare una risposta che possa migliorarne la qualità di vita ed è qui che si inseriscono le novità in termini di trattamento.

"Oggi si apre un nuovo capitolo per il trattamento dell'Itp grazie a nuovi farmaci che entrano nell'armamentario terapeutico della piastrinopenia immune e che ampliano e ottimizzano le possibilità terapeutiche già disponibili per i pazienti con Itp – ha affermato Nicola Vianelli, ematologo presso l'Istituto di ematologia 'Seragnoli' del Policlinico Sant'Orsola-Malpighi di Bologna e presidente del comitato scientifico di Aipit Aps Onlus – A questo proposito, per saperne di più, l'appuntamento con i pazienti è per l'1 ottobre 2022 a Milano con il Patient's Day nazionale organizzato da Aipit, dove verranno illustrate da ematologi esperti in materia le novità acquisite".

Promotrice del progetto è Sobi, azienda farmaceutica impegnata in ambiti di grande bisogno clinico, spesso carenti di opzioni terapeutiche, e che si è dimostrata in grado – sottolinea – di fare la differenza nella vita quotidiana dei pazienti: "Come Sobi – ha dichiarato Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta – il nostro impegno è sempre rivolto a portare benefici tangibili che possano rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti di chi vive una malattia rara. Oggi siamo molto orgogliosi di portare una ventata di libertà carica di qualità di vita alle persone con Itp. Siamo certi che il Viaggio con Werlhof regalerà grandi emozioni non solo all'equipaggio di persone con Itp che vivrà questa esperienza speciale, ma anche a tutti noi che, attraverso i racconti di vita di chi sfiderà le onde con l'Itp, avremo modo di capire meglio cosa significa vivere con una malattia rara, cronica che spesso viene confusa da chi non la conosce con una 'banale' stanchezza".

Ad accompagnare Barbara, Cecilia, Gabriella, Simone e Maurizio in questo viaggio ci sarà l'esperto e noto velista Mauro Pelaschier, che ha così commentato l'iniziativa: "In mare come nella vita ci sono momenti difficili da gestire, bisogna essere pronti ad attraversare tempeste. Ma le tempeste si affrontano, senza lasciarsi scoraggiare. Il mare ci costringe a fare i conti con noi stessi. Anche io sarò 'in viaggio con Werlhof' e sono felice di poter dare il mio contributo a questo inconsueto 'equipaggio' e di condividere con loro un po' di quelle sensazioni impagabili che si provano al largo".

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