Tumori rari: servizio Cittadinanzattiva informa pazienti su diritti

(ASCA) - Roma, 6 apr - Come accedere a permessi e congedi

retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidita'

civile, nonche' i benefici e le agevolazioni fiscali connesse

alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le

associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonche' la

creazione di una sezione dedicata alle societa' scientifiche

come utili punti di riferimento per individuare studi,

ricerche e linee guida di trattamento per la propria

patologia e individuare strutture specializzate e terapie

innovative. Sono alcune delle risorse messe in rete per i

cittadini affetti da tumori rari, dal portale sulle malattie

rare di Cittadinanzattiva, partito a luglio del 2011 ed in

costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato

di Takeda Italia Farmaceutici.

Lo scopo del progetto e' stato quello di aggiornare ed

estendere i contenuti del portale con l'inserimento di

novita' in materia di tutela, arricchendolo di informazioni,

link utili, in particolare nell'ambito dei tumori rari.

Si e' provveduto pertanto ad intercettare i bisogni dei

cittadini affetti da patologia rara, sollecitando il

contributo da parte degli stessi nonche' delle associazioni

interessate, attraverso un indirizzo di posta dedicato per

ricevere spunti e riflessioni su quanto avrebbero desiderato

trovare sul portale e su quali fossero i loro principali

ostacoli nell'accesso alle cure.

L'attivita' ha permesso anche di creare una mappatura di

associazioni di tumori rari con l'obiettivo di rendere sempre

piu' amplia la rete di associazioni presenti nel portale.

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